“先心病女孩的舞蹈梦 被一盏“小鹿灯”照亮”

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据公益新闻网站报道，9月12日，中国出生缺陷预防日前夕，来自河北巨鹿的6岁女童乐(化名，下同)终于拆除了定时炸弹。 有可能爆炸的定时炸弹 乐乐的定时炸弹，出生后伴有她的先天性心脏病，6年前，乐乐在省儿童医院被诊断为法洛四联症和肺动脉闭锁。 因为心肺功能不全，孩子只能常年安静地坐着，是一种渐进恶化的病。 6年多来，这颗定时炸弹，不知道什么时候爆炸，破坏这个家庭。 从小开始，乐乐就和同龄的孩子不一样，不仅瘦，也不能笑、哭、像自己的兄弟们一样闹。 乐喜欢跳舞，上幼儿园那年，在六一儿童节的班里排节目，选她上台跳舞。 乐之母林秀雨(化名) )马上去私下告诉老师信息，证明乐的情况，说:“跳舞很累，不能累。 轻松地说:“在舞台下看看吧。” 音乐比同龄人懂事多了。 虽然妈妈没有告诉我是什么原因，但是我放弃了舞蹈节目。 那时，放学后，乐乐对林秀雨说:“妈妈，能让我练习一下吗？ 其实，乐乐每次只能跳一会儿，停下来，大吸一口气，然后才能停止呼吸。 我很心痛，什么时候我女儿也想和其他孩子一样跳舞。 催人泪下的经济帐 林秀雨至今还记得。 最初确诊时，医生说手术治疗的费用至少20万美元，同时不能保证手术成功。 巨鹿县隶属于河北省邢台市，曾是国家级贫困县。 对这个家庭来说，20万元确实是天文数字。 为了给女儿治病，乐乐父亲吴国庆(化名)辞去了工厂的工作，换成了卡车司机。 等孩子身体状况好一点，我想存点钱带他去做手术。 离开车的间隙，吴国庆会在车里计算房子的经济帐。 在计算中把自己弄哭了。 家里只有我在赚钱，连积蓄都没有。 吴国庆回忆说，想到手术就动弹不得，变成男人什么也做不了，不想让妻子知道，那种心情只有自己知道。 95%的先天性心脏病治愈，是公认的疗效较大的疾病。 先天性心脏病患儿大多经过手术治疗，完全可以像健康人一样成长。 但是，数以万计的手术治疗等费用，以及不通畅的治疗途径，使相当多的患者群体陷入了救治的道路。 音乐就是其中之一。 林秀雨不想放弃。 县里和市里的医院都不敢在手术结果上盖章。 娃娃的病确实很重，所以每次县里有什么专家去乡下，林秀雨都会带着乐乐去看病。 她说:“不要放弃，我想试试。 可能会发生奇迹。 给予希望的鹿的灯光 林秀雨期望的奇迹从今年上半年开始出现。 5月，阿里健康联合知名医院的医疗专家来到巨鹿县义诊。 林秀雨有亲戚在村子里做村医。 得知这个消息后急忙告诉了她。 “把娃娃拿去看看，听听其他省城的医生说的话。 你看到她时，会明显感觉到这孩子的情况不对。 驻河北巨鹿的阿里巴巴特派员高泉表示，第一次轻松见面，孩子的黑紫色嘴唇和指尖，以及不容忽视的喘息多年的缺氧，使她不得不比别人更用力地呼吸，她母亲也几乎没有见过女儿嘴唇正常的血色 很快，乐乐成了阿里健康儿童危重疾病救助平台第一期救助的数十名患儿之一。 特别的医生通道安静地工作。 在各方共同努力下，项目小组找到了中国优秀的先天性心脏病专家、北京阜外医院的李守军教授。 李教授经过诊断，判断这是轻松最后的手术机会，必须拖着。 那时的乐乐已经六岁七个月了，离七岁前这个黄金手术的期限只剩下五个月了。 向北京的爱的接力 那天，我带着孩子在地里工作。 接到电话，证明有时间去北京了吗？ 现在床空出来，上午不能去的话床就没有了。 一听这个，我们就去。 那天晚上，林秀雨收拾行李，把乐乐的哥哥和弟弟托付给奶奶，买了高铁票，准备出发去北京。 今后的诊断过程是爱的接力。 出发的早晨，一头巨鹿突然下起了大雨，担心乐乐被雨淋感冒，把乐乐一家送到高铁站的工作人员滚着车进了小屋，停在大厅前面，才牵着全家三口出发。 在北京西站下车后，蚂蚁健康公益王书沅接他们去医院打核酸检测。 下午核酸结果出来，乐乐住进阜外医院心血管科病房。 北京同心圆基金会的爱小屋为孩子的家人提供了住所。 手术之前，林秀雨对女儿说。 “你肚子里有一只小虫子。 有必要发货。 拿出来就行了。 请拿出来好几次。 音乐安慰妈妈说。 “妈妈，在外面等着，我不害怕。 最后一次手术的五个小时是林秀雨和吴国庆人生中最长的五个小时。 我不吃早饭，不吃午饭，一直坐在门口等着。 在医生打电话告诉我手术结束之前，我有点饿。 运气好终于交到了这个家庭，手术效果出乎意料地好。 医生说你们这个孩子的器官发育都正常，是个奇迹。 接到消息的瞬间，林秀雨一下子哭了起来。 8月19日，乐乐出院。 全家三口看不上北京的街景，匆匆踏上了回家的路。 林秀雨说，孩子健康了，以后有机会。 乐一家回到巨鹿的那天是个晴天，高泉早早地开车去了音乐家的小院子迎接。 音乐和以前一样，小手牵着妈妈的手。 慢慢下来，慢慢走进院子，她的嘴唇和指尖都恢复了正常的颜色，脸上的笑容，也照亮了整个小花园。 为音乐提供救助的是阿里健康于今年5月31日正式上线的小鹿灯儿童危重救助平台，该平台由阿里巴巴公益基金会、阿里健康公益联合发起，提供从高质量医疗服务到资金支持的全链路公益救助服务。 平台一期结合中国出生缺陷干预救助基金聚焦出生缺陷相关疾病，在23个县展开救助。 最近，阿里巴巴宣布10项行动将共同富裕。 其中，支持提高基础医疗能力的行动包括设立儿童重大疾病救助基金。 帮助婴儿，照亮房子。 阿里健康高级副总裁、公益负责人说:“这是我们共同的愿望，是给有困难的危重儿童家庭点亮希望之灯。 徐小刚) )。