“2019年国际罕见病日：水滴公益“为爱呐罕” 让罕见病不再罕见”

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公益新闻网站最近水滴筹&bull； 水滴公益资助了病痛挑战基金会救助罕见病儿童的救助计划，随后携手开展接受罕见大型罕见病的科普活动。 2月的最后一天是国际罕见的疾病日，但相关群体比重较少，很少引起大众的关注。 据相关统计，目前世界上已知的罕见疾病种类超过7000种，受影响人数超过3亿人。 中国已经有2000多万罕见患者，每年新发的罕见患者超过20万人。 但是，大部分罕见疾病群体的生存状况一般不为人知。 与常见病相比，罕见病诊断不明，发病机制不明，无药可救，不能用药是罕见病患者群体的常态。 公益上线以来，一直关注着中国罕见病群体，目的是通过整合公益组织、爱心公司、媒体、情商等各类社会资源，为罕见病群体提供帮助和社会关怀。 今年2月，国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗网。 2月11日，国务院总理李克强主持国务院常务会议。 会议指出，从3月1日开始，对前21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药，对进口环节减征3%的增值税，国内环节可以选择以3%的简易方法征收增值税。 关注罕见病是社会文明进步的象征，帮助中国罕见病患者是水滴企业履行公司社会责任的重要途径。 支持罕见病儿童救助计划，使罕见病不再罕见 今年国际罕见病日期间，水滴采购&bull； 公益辅助疾病挑战基金会开展了罕见病儿童救助项目，随后共同开展了大型罕见病科普活动，旨在吸引更多人了解和支持罕见病，使罕见病群体不再是罕见病。 2月27日晚，病痛挑战基金会、天桥艺术中心举办了难得的拥抱2019国际罕见病日原创舞台。 20名罕见患者在北京天桥艺术中心为到场的300多名各界观众进行了精彩的演出。 水滴采购&bull； 水滴公益现场见证了这温暖的瞬间。 这次演出者由罕见的病友及其家属组成，演员通过五天的彩排，以戏剧、光影、音乐、图像等不同的艺术形式出现在舞台上，具有共性，各不相同的生命故事。 最近，水滴采购&bull； 水滴公益联合病情挑战基金会启动了面向全国的罕见病儿救助计划。 项目与罕见案例相比提供多方面的支持，确保资金被患者有效采用。 未来，水滴采购&bull； 公益疾病挑战基金会的团队多次拜访患有罕见病的朋友的家人，或多次举办以罕见病为主题的座谈活动。 届时将邀请各界代表探讨罕见病的诊断、治疗、预防等方面的经验。 履行公司的社会责任，支撑罕见病患儿的明天 虽然罕见病稀少，但我国人口基数庞大，每种罕见病都有规模较小的患者群体。 最现实的援助，首先是经济上的援助。 水滴企业旗下的指尖公益平台水滴公益，联合全国各地50多家公募机构，以大病救助、教辅学、扶贫救灾等行业为中心，开展了一系列公益活动。 其中，水滴公益联合病苦挑战基金会启动了稀有疾病儿童救助计划，在稀有疾病行业的医疗援助、领域快速发展、社会倡导等方面合作集中力量，为稀有疾病患者提供越来越多切实有效的帮助。 未来，水滴公益希望与越来越多的公益机构一起，治愈更多困难的大病患者的疾病。 治疗广泛的中国家庭病是水滴筹的初衷和愿景，珍惜爱，帮助有困难的大病患者是水滴筹&bull； 符合公益主义的社会责任。 徐小刚) )。