“615重症肌无力关爱日”

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公益新闻网报道，2021年6月15日，在第8届6.15重症肌无力监护日到来之际，北京爱力重症肌无力监护中心(以下简称爱力照护中心)与本健康合作，开展在线科普，倡导重症肌无力的认知，并对人体免疫 此次科普直播由中国教育电视信息中心首席主持人荆慕瑶女士主持，北京协和医院神经科管宇宙主任医师、中国中医科学院西苑医院综合科万毅主任医师担任科普嘉宾，倡导关注认知重症肌无力、人体免疫，养成健康的生活习惯。 转播中，两位医学专家就重症肌无力的优势、发病原因、免疫病优势、亚健康人群的健康风险以及免疫病与人们日常健康管理的关系观察了一些事项，提出要对公众进行健康的生活管理。 这次科普活动有世界冠军邓亚萍、重症肌无力公益大使/演员张晓龙、知名音乐人许巍、爱力加油站项目传达大使/演员冯聪、爱力爱中心社区大使/音乐集团演员安与骑兵、演员杨童舒、国家奥 中西医专家联合科普:认知重症肌无力，关注人体免疫 在荆瑶先生的主持下，管宇宙教授为公众科普了重症肌无力的疾病优势和发病机制。 重症肌无力是一种神经免疫疾病，发病隐匿，潜伏在亚健康人群中。 任何人都有后天患病的可能，20%在儿童期发病，多发于女性，影响患者全身骨骼肌，诱发原因多样，生活习惯、药物、环境、感情都有可能致病。 患病初期呈乏力感，休息后多缓解，常被误诊为过劳、视疲劳、颈椎病、面瘫、鼻炎、普通感冒等常见病。 作为一种神经免疫疾病，重症肌无力被喻为人类神经免疫疾病研究的突破口。 重视重症肌无力有助于提高人们对免疫的认识。 由于病情易变，每位重症肌无力患者都需要长时间进行疾病康复和健康管理，中国中医科学院西苑医院综合科万毅主任医师从中医的角度就重症肌无力的认知、治疗和恢复观察谈了几个事项。 虽然从以前就传达了医学的立场，但是中国人在养生、健康管理方面有着很深的传承。 重症肌无力患者组的自我健康管理过程，也可以为一般公众提供许多健康生活习惯性培养的启发。 要积极面对任何疾病，规范治疗，放松身心，疾病并不可怕。 两位医学专家也分享了重症肌无力的诊治经验，阐述了免疫疾病在日常生活中的管理、如何与疾病和平共处、怎样的生活习惯有益健康。 她们分别传达了现代医学神经内科和以前医学综合内科的专业立场，对科学和西方不同医学体系人体免疫的不同认识，也各自提出了维护人体免疫平衡、养成良好生活习惯的建议，使医学摆脱了体系框架，最终为全体人的健康服务 重症肌无力患者的分享:疾病经历与人生期望 重症肌无力患者分享自己的经验。 可惜(昵称) )罹患重症肌无力11年，最初发病时言语不清，后来睁不开眼，在当地医院接受了一系列检查，但结果未确定。 经过几个月的曲折，终于在北京某权威医院确诊，随后接受胸腺切除手术治疗，规范用药，病情稳定，生活逐渐恢复日常。 病情稳定后，怀孕生二胎，产期因呼吸肌无力入住icu，即克利泽。 面对死亡的恐惧，她的内心经历了生与死的挣扎，想着孩子，给了她面对任何困难的勇气，终于渡过了危险，经过了规范的治疗，身体慢慢恢复了。 现在第二个孩子也已经五岁了。 她每天做家务，做手工换微薄的生活补助金，有时还参加爱心力量的公益舞蹈课锻炼肢体能力。 疾病也需要治疗。 对于这种病，她希望积极配合治疗，观察恢复，养成良好的生活习惯，和疾病和平相处。 在分享这个经历时，她很高兴疾病使她的生活急转直下，30多岁生病无法工作，脱离社会，治疗恢复到一定程度，她期待着能够参加工作和社会活动。 多位明星共同倡导:养成健康的生活习惯 这次直播活动最大的亮点和惊喜是，许多有影响力的普通民众和我们一起倡导关注人体免疫。 奥运会冠军邓亚萍、重症肌无力公益大使/演员张晓龙、演员杨童舒因时间关系来不及录制视频，用公益海报的方法倡导公众健康生活。 知名音乐制作人/歌手许巍巍、爱力加油站项目传达大使/演员冯聪、爱力关怀中心社区公益大使/音乐集团安与骑兵、国家奥篮教练闫宇峰、“必须是你”嘉宾赵小叶等公益 嘉宾通过这个微博互动发声，呼吁在重症肌无力护理日，一起关注人体免疫，养成健康的生活习惯。 热爱力量护理中心，为患者服务，也为一般公众服务 在节目中，直播设计了兴趣成语，把重症肌无力无聊的疾病症状变成了兴趣成语的新解。 呛着失去食物、心不在焉、睁一只眼闭一只眼等，代表着疾病给患者带来的痛苦和挑战，也展现出患者们的智慧和乐观。 今年护理日的主题是梦想强烈，作为高发人群的13名中青年女性患者讲述了自己的梦想。 她们的梦想可能是普通人最普通的事件。 自己穿衣服，自己上厕所，自己照顾自己，上山大声唱歌。 对普通人来说也可能是遥远的事件。 成为作家，成为医学专家。 他们积极乐观，战胜不了疾病，战胜不了痛苦，迟早会和疾病和平相处。 关爱中心第三届理事长杨淇元，4岁患病，通过治疗和健康管理一直维持着良好的健康状况，成为媒体界的专家。 她介绍爱力关怀中心现有累计服务13000多名患者，机构联系医生、公司和爱心人士，建立罕见病公益组织，帮助患者是理所当然的责任，但普及罕见病知识，更多普通人发生免疫系统罕见病 未来，组织将在重症肌无力科普方面倡导越来越多的力量参与，为重症肌无力高发人群、亚健康人群、中青年女性等普通公众减少疾病的发生提供支持。 现场活动持续了约1个半小时，共有152.4万人次在线观看，现场多方评论交流，气氛热烈。 从重症肌无力到人体免疫的关注，从罕见病到公众普遍健康的关注，爱力关怀中心期待疾病给我们带来的启示传达给公众，提示公众要做好自身的健康管理，保护人体免疫，减少疾病的发生 延伸思维:疾病有什么价值？ 疾病是人类永远必须面对的问题，就像面对生与死一样，谁也可能摆脱不了疾病的困扰。 作为服务患者的公益机构，我们看到了:。 1、疾病是痛苦的，是面对疾病难以接受的过程。 有时，这也是发现不良生活习惯，改变生活习惯的契机； 2、患者的心路历程和治疗历程，成为如何摆脱疾病的经验，它具有普遍的社会价值； 3、摆脱疾病的人们，在与疾病达成和平关系后，往往更热爱生活，对世界有越来越多的感激之情，更乐于付出、关心他人的痛苦，更能理解他人的不容易。 病是坏事。 生病之后，坏事可能会变成好事。 健康无限宝贵，一直保持健康是最高的理想。 如果不能的话，请想想面对它，后面可能有好事。 徐小刚) )。