“世界遗传性血管性水肿(HAE)日”

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导游词 一想到失去母亲，我觉得这是至今为止最后悔的事。 有一次，她突然喉头水肿，发作时打电话来感觉不舒服。 我没太在意几个小时后她在家里窒息死亡。 我在分娩前带着母亲接受过体检。 如果那时能检测出是hae，妈妈可能不会这么早离开&hellip； &hellip； 虽然可以不知道是这个病，但知道了病因和发作的机理，反而心里难受了。 不敢出门，随时担心在外面发病，这种紧张感无法消除。 随着年龄的增长，我意识到每年三四次到一月发作一次，病情恶化了。 但是，每次在网上搜索，我都说这个病治不好，渐渐地我也&hellip； &hellip； 正文 他们和我们一样都是平凡人，但从出生那一刻起，发病率只有五万分之一[中华医学会过敏分会、关凯、汤蘂、et al .遗传性血管水肿诊断与治疗专家共识[j] .中华临床免疫与过敏杂志，2019，。 的罕见疾病遗传性患有该病的患者身体各部位反复出现水肿，无征兆，高频全身发作水肿持续十几年至几十年，甚至深夜水肿剧烈发作，疼痛难忍，有时难以入睡。 如果水肿不幸在喉发作，进一步堵塞气道会导致窒息的风险，如果抢救不及时，可能会走鬼门关。 意想不到的发作威胁着生命，hae患者的生活褪色，常年笼罩在害怕肿胀的心理阴影中。 目前，遗传性血管性水肿仍然鲜为人知，我国的诊断率预计不到5 % [ Reuters (.formillionsofchinesewithraredisease，somereliefinsight.( ii ) ] 消耗了几十年也找不到病因确诊，因误诊而接受了许多不必要的治疗。 许多患者迫切希望社会各界加强对hae这一罕见疾病的关注，提高对疾病的公众认识，从而提高诊断率，帮助未来患者不再走上自己的老路。 年5月16日是第9届世界遗传性血管水肿日，每年的这一天，世界hae患者和相关群体通过各种疾病倡导活动，提高公众和医学界对遗传性血管水肿的认识，帮助患者早日确诊，得到更好的治疗，共同创造更好的未来。 在今年遗传性血管水肿日，中国遗传性血管水肿( hae )护理中心雨燕和豆蔻罕见疾病中心在武田中国的支持下化) &lsquo； 缅怀肿胀为零未来世界的遗传性血管性水肿的日记纪念活动，驱使患者创作出属于自己的hae生命之歌。 这样，将病者们共同走过的酸甜苦辣和对未来多彩人生的希求总结成音律，唱出自己的声音，让更多的人能够听到他们不同寻常的声音。 hae患者们走上了道路。 有孤独和愤怒。 但是，在社会各界的支持下，我学会了与疾病和解，学会了抱有希望，拥抱太阳。 此次活动旨在向广大中国病者讲述自己的心声，分享自己的心路历程，互相鼓励，以音乐这一艺术形式，歌颂大家对美好未来的希望； 这样，社会就可以关注他们，了解他们面临的困难，让这一罕见的疾病之旅不再孤独，中国遗传性血管水肿( hae )护理中心的雨燕也通过这首歌，让散居各地、孤军奋战的hae同胞们找到了患者， 中国hae患友仁爱之家雨燕 拥抱阳光，缅怀未来hae生命之歌的诞生，也离不开卡戴德罕见病中心( cord )和武田中国的支持。 在谈到卡达莫德罕见病中心为何大力推进该项目时，创始人和主任黄如方表示，希望hae患者们的愿望微乎其微，但不再水肿，患者能恢复正常生活。 希望通过这首歌，患者的这个小声能被越来越多的人听到，被越来越多的人理解，唤起社会各界对这些不同寻常的患者群体的关注和支持。 这首歌在创作的各个阶段都有中国遗传性血管性水肿患者及其家属参加，很亲切。 歌词中的每一个字，都来源于患者真实的心声。 在寂静的深夜，病友们无忧无虑地睡觉，随着循环的旋律反复推敲，从歌词的修饰到歌名的投票评选，再到最终的齐唱和声，每一个环节都在用心磨练。 这也是歌词中的那句话为了明天而努力，我们在一起的真实写照。 合掌向天祈祷，消除母亲的罪恶感和不安，看着宝贝熟悉的脸，祈祷生命的传承没有遗憾。 愿明天的镜子里依然是我的脸，苦灯里有半块糖，学河豚女孩坚强勇敢。 时间缓和了我对hae的敌意，与其和平共处，日光浴。 我们在一起，我们一定会赢。 眼睛可以看到肿胀途中的各种境遇，笔尖也出现负肿胀前进时经历的伤口和疼痛&hellip； &hellip； 但是，他们在面对逆境时展现出的坚强自信和专注才是这首歌的灵魂。 今天，hae大家庭的成员们共同完成了这首歌，也是为自己送上了一份意义深远的礼物。 爱和信念一定支撑着他们继续前进，向着阳而生，渴望更美好的未来。 注:详情请关注雨燕公众号( haeichina )。 附属:歌词 突然发作几十年的匆忙 万分之一中罕见的伤口 四点一刻小心 孤独的道路仍然向阳 曾经的绝望至今难忘 漫长的旅行寻找方向 与疾病相连，相互依赖 肿胀不能成为我的目标 他让我渐渐忘记了无助 世界的号召越来越大 我学到了爱在身边会变得坚强 和平拥抱太阳 想在未来得到安康 hae hae，不要放弃，为了脱胎换骨，正在努力进行新的定义，创新的治疗。 hae hae，不要放弃，为了重生，新的定义，美好的未来将会结束 我很期待明天镜子里的脸 遥远的日子空 有我和你 医学也相信我们自己 明年~ hae请不要放弃为了明天而重生而努力 明年~ hae请不要放弃为了明天而重生而努力 来~ hae，不要放弃为了明天重生而重新定义我们 徐小刚) )。