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北京癌症康复会:帮助患者与病魔作斗争
通过与其他会员的交流,不仅会增加会员的癌症康复知识,还会在相互帮助中得到精神上的安慰
每周六上午,玉渊潭公园的亭子里,总是有开心谈笑的人们。 很多是银发的老年人,也有年轻人。 如果不是北京癌症康复会的绿色旗帜,别人看不到他们是癌症患者,处于康复期。 / br// h// br// h /
康复会成立20年了,会员数为7,800人,如果感染过癌症的话可以参加。 / br// h// br// h /
李奕现任北京癌症康复会副会长,他告诉记者,康复会有十几个活动中心,平时会举办科普讲座、抗癌推广、兴趣运动、康复旅游等活动。 在康复会上,患者可以接受身份证明、陪伴和康复指导。 这无非是癌症患者在比较轻松的气氛中与病魔战斗的良好康复辅助。 / br// h// br// h /
我以为得了癌症后,只能等死
马崇义大体上是北京癌症康复会康复者群体中特别的一员。 采用正当壮年、罹患癌症王者肝癌、成功率并不高的治疗方法,到现在为止已经过去了11年。 / br// h// br// h /
2008年1月38岁的马崇义患肝癌。 第一次面对可能会到来的死亡时,第一反应是害怕。 马崇义受不了,想了点坏案子,想到后事。 / br// h// br// h /
住院期间,看到楼下停车场的管理员守着院子12个小时什么也没做,说很羡慕。 管理人的生活很无聊,但是拥有他没有的健康。 / br// h// br// h /
李奕同样在上班时知道自己患了癌症。 / br// h// br// h /
2002年,李奕被诊断为乳腺癌。 听到消息后感到蓝天霹雳。 在那之前,她对癌症完全没有概念,认为只能等死。 / br// h// br// h /
女儿即将高考的时候,李奕自始至终没有落下一滴眼泪。 她不想让家人担心。 虽然心里很难过,但相反安慰说家人没事。 / br// h// br// h /
当时,李奕觉得不能和女儿一起走,在病房里整理了女儿的照片,做了18岁的生日礼物,让人印象深刻。 后来,女儿告诉她这是她一生中最珍贵的礼物。 / br// h// br// h /
治疗最痛苦的是化疗后不能吃。 李奕原觉得掉头发很难受,但更难受的是不能吃。 我觉得喉咙里好像有石头。 我想在脑子里吃,但是不能吃。 好像上刑一样。 / br// h// br// h /
当时喝粥不吐是最大的幸福。 李奕脑子里想不出其他事件,只想着吃什么。 这是接受化疗和放疗的癌症患者同感的痛苦。 吴折荣也是如此。 化疗时,呕吐、疼痛、睡不着觉,听到吃的东西就想吐。 / br// h// S2// BR// h// S2 /
康复会教授康复训练的妙招并给予精神支持
在2008年的第二次手术期间,马崇义认识到同样是患有肝癌的患者,这位患者是北京癌症康复会的成员,在他的推荐下出院后,马崇义去了康复会。 第一次和会员见面,说了话就是两个小时。 / br// h// br// h /
一举一动,他对肝癌一无所知,所以不害怕了。 马崇义说,康复者都是过来人,有的是20多年的癌症朋友,有的胃癌患者把胃全部割掉,对康复者的治疗和康复问题和观察事项很了解。 康复者们教给了马崇义很多正确的治疗和康复的妙招。 / br// h// br// h /
在马崇义的例子中,恢复者需要运动,但不能过度运动。 不能运动过度的理由是,健康人身体可以自动调节,而康复者运动过度则抵抗力下降。 如何知道自己是否运动过量,评价自己是否累? 康复者们教授了一个妙计,证明他们不累,运动量不超标,比如上午出去运动,回来吃饭打瞌睡后,如果想做别的事,可以洗做饭,散步等等。 / br// h// br// h /
除了妙招的交流外,马崇义还认为康复训练可以成为精神上的寄托和支持。 / br// h// br// h /
心灵的调节总是需要时间,需要自己体验和经历。 马崇义说,自己直到上了年纪,才慢慢调整心态。 他调整的很大原因要归功于康复会。 / br// h// br// h /
马崇义说出院后,周围的人对自己的看法变了,感到很不舒服。 在康复会上,他觉得周围的人都是同类,说话不客气,比如今天心情不好,随口说去做ct,也是很自然的事件。 马崇义也认为在和康复者们交往的过程中,其实谁都有痛苦。 经过忍耐的过程,渡过一段时间,一个人一遍又一遍地重复着,但通过康复者们在一起,这种重复并不那么难度过。 / br// h// br// h /
现在,马崇义教会告诉自己的是,如果在医院看病,出院,就不想生病。 马崇义对治疗和康复效果很满意。 / br// h// br// h /
集体抗癌能使癌症患者更健康地享受 [/BR/] [/h// BR/] ] [/h///h/] ] [/h///h/]
据李奕介绍,实际上罹患癌症的康复者的一大困境是抑郁。 作为典型的形容,70%的癌症患者吓了一跳,20%的患者治疗,10%的患者病死。 / br// h// br// h /
恢复者出院后会犹豫不决。 自己应该如何认识自己得了癌症,出院后应该如何调整心情,应该如何配合医生的治疗,出院后应该如何生活… … 在医院里,医生只负责治疗疾病。 出院后,无论如何面对这些问题都不会有人告诉我。 加之治疗带来的身体康复压力、经济压力、疾病带来的朋友、家人、周边环境变化的压力,都会给恢复者带来压力。 / br// h// br// h /
现在,李奕是康复会的副会长,除了参加活动外,还负责活动的组织工作。 李奕认为参加康复训练对自己身体的康复有很大的帮助。 开朗的人在一起,感觉免疫力会提高。 用会员的话来说,就是抱团取暖。 一个人走夜路很可怕。 一群人走会有勇气。 / br// h// br// h /
李奕说,集体抗癌的意义在于让大家更加健康快乐。 对得癌症的人说,好好享受,会被骂生病不是你的。 我有麻烦了。 我期待着什么? 但是,看到康复者们的活动,真的很期待地生活着,很感动,很影响人。 这是集体抗癌的意义。 / br// h// br// h /
经历了癌症之后,李奕感觉自己的心情变了。 我不知道生死,不知道珍惜现在。 李奕说,自己现在更关心活在当下的每一天。 马崇义也是如此。 李奕还说,十几年过去了,患者比以前多了很多,普及和治疗比以前好多了,所以现在感觉外界对癌症的恐惧感没那么强烈了,现在不谈癌变的颜色变化了。 / br// h// br// h /
马崇义建议,患者进行治疗的前期需要心理干预,前期干预对患者的后续治疗和康复有好处。 / br// h// br// h /
新京报记者周世玲
(责任)杜子规)
标题:“走近北京癌症康复会:患者互助与病魔抗争”
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