“为希望加1关爱sJIA暑期夏令营活动在清华大学举行”

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公益新闻网新闻年7月27日，为了希望+1，sjia夏令营活动在清华大学举行。 活动由中国妇女快速发展基金会发起，目的是鼓励患有全身型幼年特发性关节炎( sjia )的小患者与疾病的积极抗争，提高医疗质量，促进社交。 活动邀请sjia小患者及其家属来到清华大学艺术博物馆，与北京协和医院副主任医师李冀、青少年教育教师吴哲浩、冯玥、类风湿关节炎患者清华大学在校学生男性晓沅进行了共享交流。 冲洗铅花，直达远方 出演《朗网民》的晓沅的节目感动了很多网民。 虽然身体仅限于一只轮椅，但他靠自己的行动走了很宽的路。 男性晓沅十几年前被诊断为类风湿性关节炎。 由于当时条件有限，得不到及时有效的治疗，从此坐了轮椅。 当每个人都害怕他坚持不了几次的时候，他通过家人的支持和自己的努力，走出了自己的路。 他在清华大学主修计算机系人工智能方向，他一直在鼓励同病相怜的孩子们。 虽然病很可怕，但并不是无法克服。 现在你们有了更好的医疗条件。 而且有社会的关心和爱的公司的支持。 未来有很多希望。 也可以像我一样一步一步实现自己的梦想。 不要放弃。 晓81;的分享感染了现场所有的孩子和监护人。 他说:“痛苦不是没有意义的。 如果克服了它，就能走得更远，看得更高。 生病失去了很多自己，在不断悲伤之后，想想自己还拥有什么，珍惜拥有的，奋斗。 在谈到什么是坚强时，男子晓沅说，所谓坚强，不是永远笑着，而是不断追求，坚持不懈地努力。 他分享了自己四个梦想实现的故事，鼓励小患者勇敢地追求自己的梦想。 熟悉自然认知的世界 青少年教育教师吴哲浩和冯玥分别分享了博物生命系和人文历史系的主题世界有很大的美。 包括婆罗洲、日本、斯里兰卡的野生动物共享、世界闻名的古代建筑的介绍和共享。 下午，孩子们和家长一起参观了清华大学艺术博物馆。 冯玥老师详细介绍了清华大学和艺术博物馆的基本历史，参观了艺博特色的展览和展品，提高了孩子们对中国最高学府的认知，领略了艺术之美。 由于疾病带来的身体限制，许多sjia患儿不能远走高飞，没有机会和正常孩子一样外出学习。 这次精彩的博物之旅，让他们更加深刻地感受到了自然的世界。 科学治疗平等的生活 中国医学科学院北京协和医院副主任医师李冀从专业的角度，分享疾病知识和护理方法，给患儿和家长更多科学的医疗指导。 李冀医生指出，对于sjia这样的儿童慢性病，在睡眠状况、心理状态、融入社会方面，家长的作用优于医生。 医生和家长不仅要关注药物，也要关注患儿的生活质量，治疗的终极效果是要让生病的孩子和正常孩子一样平等地生活、上学、就业。 医疗条件限制，难以为sjia患者看病 来自四川泸州的13岁sjia患儿小涛和爷爷，已经是第31次往返北京了。 为了节省异地就医的时间和费用，小涛和爷爷匆匆赶路，住在拥挤的小酒店里，从来没有感受过医院以外的大城市文化。 这次来北京对小涛来说是最开心的。 涛先生还是中国第一部关注sjia罕见疾病的纪录片《家的距离》的主角。 这是任礼文、张琴夫妇11年来为治疗sjia病的13岁儿子小涛外出打工，祖父谭德丰一个人带着孩子北上求医的过程，讲述了普通家庭面对患儿治疗背后的辛酸与泪水、亲情的伟大与疾病，他都不低头。 和小涛一样，参加这次夏令营的孩子们患有的sjia (全身型幼年特发性关节炎)是一种致残率很高的病，患病的孩子如果不能在早期得到正确的、比较有效的治疗，有可能终身残疾或死亡。 sjia的发病率为1万分之一，目前中国约有15000名患者，但许多父母对这种罕见病不太了解，容易带孩子误诊疗科，延误了最好的治疗时间。 早期诊断、早期治疗、正确治疗对sjia疾病非常重要。 但是，由于治疗水平、医疗资源等原因，许多sjia患儿只能在北京、上海等大城市的相关医院就诊。 长时间的病程治疗会给患者家庭带来巨大的经济负担，严重的病情不仅会给患者带来痛苦，而且这一切都会给患者的父母和家人带来不可估量的压力。 由于疾病的危害，许多sjia患儿不适合长时间站立或坐着。 长途旅行的奔波劳累和外出时的各种变化，对他们来说更是难以言喻。 关注sjia，为患儿门诊提供保障 年7月，中国妇女快速发展基金会启动“希望+1”倡议，在北京、上海等医院附近建设希望小屋，处理sjia患儿家庭的医疗住宿问题，并给予心理疏导，为患者及其家庭提供帮助，减轻患儿家庭的经济压力，心理状况 项目选址均在医院附近，环境清洁卫生，交通便利，有利于儿童就医和康复，同时拥有家长入住、为家长服务、物资捐赠、志愿者上门等系统化和流程化的管理模式。 偶像艺人助一臂之力，给希望加一 杨紫、魏大勋、王嘉等知名偶像艺人也参加了对sjia患儿的关怀，为希望+1公益而行动。 自身的积极影响很大，呼吁越来越多的人了解这种罕见病，为减轻患儿家庭的经济和心理压力提供援助，使生病的孩子有一个积极健康的童年！ 徐小刚) )。