“张嘉倪参与上海市儿童基金会玖久基金一周年活动”

本篇文章2149字，读完约5分钟

公益新闻网站报道，复旦大学附属儿科医院炎症性肠病俱乐部活动于去年6月2日在复旦大学附属儿科医院举行。 自2006年复旦大学附属儿科医院消化科成立全国第一家儿童炎症性肠病俱乐部以来，受到医院领导的高度重视和支持，至今已是第13个年头，俱乐部成员超过250户。 复旦大学附属儿科医院消化科致力于中国炎症性肠病患儿的临床症状、发病机制、分子诊断和精确治疗研究，使难治性炎症性肠病患儿达到了近80%的缓解率。 年5月19日，在上海市儿童基金会、社会爱心人士和医院的大力支持和帮助下，成立了上海市儿童基金会玖久专项基金。 在基金一周年活动中，知名演员张嘉倪惊喜地出现，用她的正能量为基金公益贡献了前进的力量！

/ br// h /

/ br// h /

复旦大学附属儿科医院消化科作为卫生部国家临床要点专科，自2007年成立儿童炎症性肠病诊疗研究基地以来，在黄瑛主任的指导下，对我国极早期的炎症性肠病进行了深入的临床和基础研究。 世界上已报道的60多例il10r基因缺陷的炎症性肠病患儿中，17例接受了骨髓干细胞移植治疗，1例为脐血干细胞移植。 消化科与血液科等多学科团队合作，完成了世界上年龄最小、国内首例脐血造血干细胞移植治疗il-10r基因缺陷的儿童炎症性肠病。 首例移植后随访近3年，目前腹泻发热症状消失，追逐生长良好、有缺陷的基因已正常表达。 其标题的全国多中心研究发表在年国际知名的Inflamm Bowel Dis杂志上，引起国内外同行的关注，同时对该研究给予了高度评价。 该拷贝不仅是全球炎症性肠病- IL10R基因突变报道病例数最多，而且充分显示了地区对基因差异的重要影响，了解了东亚地区儿童炎症性肠病的临床特征、基因优势，为与北美、欧洲人种的差异比较提供了非常好的结果，此后不久， 并在该期刊上发表了3篇与早期炎症性肠病相关的研究报告，并于2009年在欧洲儿童胃肠肝脏疾病与营养年会主会场与世界同道交流分享复旦儿科救治体验，在国内外学术界引起轰动，为消化科队伍在相关行业打下了坚实的基础。

活动开始后，复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授发表致辞，表达对捐赠方、社会各界爱心人士的感谢，对玖久基金的肯定，对炎症性肠病患儿和家庭的祝福。 随后，复旦大学附属儿科医院消化科主任黄瑛教授进行了玖久专项基金成立一周年的实务报告，详细介绍了玖久基金在这一年中开展的公益援助活动及其成果。

/ br// h /

/ br// h /

上午10点10分，玖久基金成立一周年庆典正式召开。 着名演员张嘉倪，捐赠人代表上海环垦生态科技股份有限公司老总车锡松、周剑浩、陆敏、上海市儿童基金监督长史秋琴老师、复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授、儿科医院客座教授梁英杰教授、消化科主任黄瑛教授等，在大屏幕上按下手掌表示喜爱。 为表示感谢，儿科医院领导向社会爱心人士和公司颁发爱心大使证书，携手见证炎症性肠病科普书的首次发表。

/ br// h /

/ br// h /

张嘉倪作为炎症性肠病科普书的赠送本嘉宾，给炎症性肠病患儿送书，亲切地要求孩子们让父母好好读书。 徐虹书记也向张嘉倪颁发了爱心大使的证书。 作为演员，而且张嘉倪也是母亲，她知道孩子的健康对母亲、家人的重要性。 在这次活动中她专门从北京乘坐高铁到达上海，作为一名母亲希望引起越来越多的人对患儿的关怀和救助，让孩子们能够健康成长。 这是母亲最真实的声音。 在采访中，张嘉倪还坦言，和宝宝分享温暖的瞬间，孩子和家人的心会变得很温暖，做母亲也会让自己变得更勇敢。

/ br// h /

/ br// h /

全国各地疑似基因缺陷、难治、严重炎症性肠病的患儿均慕名到复旦大学附属儿科医院就诊。 年5月19日，复旦大学附属儿科医院消化科玖久专项基金在4位爱心人士的参与和帮助下正式成立，资助总额999万元，主要用于复旦大学附属儿科医院炎症性肠病等疑难病、胃肠症的医疗救助。 截至目前，玖久专项基金累计救助我院50名患儿，资助金额达150多万元。 其中，7名有基因缺陷的极早期炎症性肠病患儿成功移植脐血干细胞，得到玖久专项基金的大力资助。 这些孩子一出生就反复腹泻、便血，经过曲折求医的途径，最后被本院消化科诊断为极其早期的炎症性肠病。 回顾这一天，正如一位患儿家长所说，这一年经历了无数风雨、无数悲伤和绝望。 婴儿饱受疾病折磨，消化科给了我们活下去的希望。 她们的精心护理使孩子的病情日益好转，她们的帮助让我们度过了难关。 正是消化科、血液科、玖久基金给了宝宝第二次生命，在船舱里经历了生与死的搏斗，让宝宝向着健康的乐趣一步步迈进。 衷心感谢复旦大学附属儿科医院的全体医务人员。 任何一个早期炎症性肠病患儿脐血干细胞移植的成功都离不开儿科医院医疗队的不懈努力和玖久专项基金的帮助与支持！

儿童是整个社会的未来，关注弱势儿童的成长也是整个社会义不容辞的责任。 玖久专项基金设立的初衷也在于此，以慈善捐赠人的善举，为无助的患儿提供了爱的援助，给了他们生活的希望！ 接受这些援助的孩子们不会因为经济困难而放弃本应有希望的治疗。 他们一再努力，感激玖久专项基金更常用于贫困肠病儿童的医疗救助，为人类认知和对炎症性肠病的抗争做公益，承担医生越来越多的社会责任！