“探讨疾病与公共生活的关系 北京大学乐天行动派公益沙龙第七期举行”

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公益中国北京信3月30日在北京大学乐天行动派公益沙龙第七期活动在北京大学全球大学生创新创业中心举行。 这次沙龙的主题是疾病和我们的公共生活，现场嘉宾和一百多名观众就疾病和疾病可能带来的社会关系问题进行了深入的探讨。 《中国信息周刊》副主编兼科技部主任安然、丁香医生旗下深度报道平台不时主编徐卓君、北京病苦挑战公益基金会传达主管张皓宇、财新媒体编辑委员张进出席活动，向会场观众分享宝贵经验。 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 疾病来临时，个人公共生活会有什么影响？ 生活中，许多普通人面临着结核病、艾滋病、罕见病甚至抑郁症等精神疾病的一系列挑战。 这样的挑战不仅存在于疾病本身带来的疾病，也存在于疾病带来的社会关系和道德压力中。 我在想，除了在残酷的病魔面前束手无策之外，人们还有什么办法可以防患于未然，更好地预防疾病与公共生活的关系，或者更有效地解决问题呢？ portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 张皓宇:所有的生命都是独特的 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 3月30日下午，北京大学乐天行动派公益沙龙第七期活动在北京大学全球大学生创新创业中心举行。 这次沙龙的主题是疾病和我们的公共生活，现场嘉宾和一百多名观众围绕疾病和疾病可能带来的社会关系问题进行了探讨。 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 张皓宇患有成骨不全症。他在大学4年级的时候，由于对自己的未来充满恐惧，渐渐接受了自己的不完美，与大家分享了之后走上公益人职业道路的心路历程。 从2010年开始，我们用故事的方法试着讲述了罕见的疾病伙伴们的生命经历。 我想到的词是&lsquo； 生来就没有比这更好的了，谁都&lsquo； 生来就没有这个病，你得了这个病，你的身体和其他不一样，你的生命必然和其他不一样，没必要回避，有一点独特的体验。 我们用视频和漫画的方法讲这些故事。 有时候，我们希望越来越多的人知道罕见的疾病，其实说这些话不仅是为了生病的朋友，也是为了普通人。 张皓宇分享说，他将继续致力于执行杰出人物志、罕见病暖心科普等公益项目，对外合作与传播，影响越来越多的患病朋友和公众。 张皓宇相信生命的价值、生活质量可能比治病本身更重要。 最后，他分享了一些感受。 其实，有点病的朋友不太喜欢和媒体交往。 背后的深层原因是，在接受采访时，我感到不被尊敬。 我希望媒体不要抱着现有的态度和观点写新闻稿。 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 徐卓君:医学虽然偶尔会治愈，但我们可以选择与疾病相处的方式 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 丁香医生下面的深度报道平台有时治愈主编徐卓君和同学们，分享她的深度报道经历和她遇到的癌症患者及其家属的故事。 徐卓君认为，在人们被疾病打倒之前，可以选择与他们相处的方式。 她分享了在典型的中国家庭结构中，每7到8人中就有1人死于癌症，很可能在人生的某个节点与癌症战斗。 人们对癌症的认识和态度也非常矛盾。 新闻周刊《凤凰城》撰写了癌症家庭的副本，说对癌症家庭来说，每个方向都很黑暗。 有些家庭特别积极治疗癌症，有些家庭不想让患者承担那么多的罪责而放弃治疗，但这些做出不同选择的家庭，故事的结局都是绝望而灰暗的。 每个家庭都非常后悔当时的选择。 积极治疗不应该让父亲那么受罪，也不应该积极地让父亲早期治疗，多活一会儿。 在徐卓君稍作采访的例子中，有一个月收入只有三四千的家庭，花了两百万美元以上给女儿化疗，化疗后癌症复发，更换骨髓，最终女儿去世。 家里很穷，有三个儿子，得了癌症，但我不会告诉妈妈。 因为治疗需要钱。 选择没有对错。 重要的是选择的逻辑是什么，生死观是什么，人生哲学是什么，疾病的发展阶段是什么，家庭状况是什么。 重要的是，之后要选择如何平静、有尊严、有尊严的生活下去。 徐卓君说话了。 丁香医生是中文网络领先的健康科普平台，致力于向公众提供科学可靠的医疗健康副本和服务。 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 安然:确立医疗逻辑尤为重要 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 《中国信息周刊》副主编兼科技部主任、哈佛大学尼曼学者安然也和同学们分享了他的体验。 从担任主治医生的经验来看，他深刻地感受到了疾病对人类公共生活的影响。 他认为医疗逻辑的认识比疾病的知识认识更重要。 他解释说:“在医院里，医生常常被视为有点冷漠。” 事实上，我在考虑医生作为职业群体每天和疾病打交道。 其实，这个群体、这个群体、这个职业的人也是同样的疾病，同样的整体疾病的看法或者对某种疾病的认识，患者之间、患者家属之间、社会其他群体之间在认识上有很大的差异。 这种差异不仅有其社会意义，也是目前乃至今后相当长一段时间医患关系紧张关系的根本原因。 医生这个集体对疾病认识框架的基础是他接受过专业训练，每种病来到他这里后，都是在长期系统地接受信息和实际经验专业训练的基础上被认识的，从某种意义上说，这是医生作为普通人和患者感到冷淡的重要原因。 他补充说，对医疗逻辑的认识比对疾病的知识认识更重要。 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 张进:追求精神健康属于所有的身体，而且所有人都应该追求健康 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 现任财新媒体编辑委员、《穿越:治愈抑郁症笔记》作者、资深媒体张进，在现场与大家分享了顽强对抗抑郁症时的经历。 他说。 “我从年初开始意识到自己有问题。 出现了睡不着等各种各样的症状。 最严重的不是情绪低落，而是自己的思考力、行为观察力、决断力、思考力、阅读力、写作力、表现力出现了很大的障碍，那时候才开始害怕。 我和所有其他疾病患者一样，经历过因为完全不知道发生了什么，所以非常迷茫，非常害怕的事件。 这个过程持续了7 - 8个月，中途也有误诊。 我非常绝望，但我以为自己会变好，反复了一段时间后，局面终于逆转了。 他说:“我很高兴，我现在已经过了50岁，但我感到自豪的是每天都在进步，每天都接触新的秘密、新的知识，心理学和精神病学的知识每天都在增加。 张进创立的微信公众平台的转移，成为精神健康行业最具影响力的公众号，持续帮助着越来越多的抑郁症患者。 尽管如此，他坦白了自己不认为自己是公益人。 因为，自己谈论和做的事件都是出于个人的有趣和内在的需要，没有任何计划，完全合理自然，有些事情。 在分享的最后，张进告诉在场的观众，精神健康的诉求属于一切身体，追求精神健康是一切身体一生的追求。 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 会场的观众也同样问了热情的问题，当听到由于自己的精神障碍而导致家庭内的父母对你怀恨在心，或者如何解决你自己心中的不良情绪时，张进回答说。 “如果你妈妈是普通母亲，我想这样做只有一个原因。 她不擅长精神病。 这也是前几天很多人的误解。 这两年是精神病的普及，包括我个体的普及，这方面少了很多。 我相信你妈妈像当时很多人一样不知道你的病。 因为你表面上很好，和别人没什么不同。 你为什么要这么做，我觉得你不争气，觉得你太弱了。 你对你妈有感情是很自然的事。 你知道自己的情况，但说不清楚，所以无法表达。 这些非常多、复杂，一言难尽，但在大致方向上，认知精神疾病有较为完善的宏观科学认知框架，通过从生物、心理、社会三个方面认知和把握，有相对的认知，从而 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 活动结束前，由沙龙嘉宾主持，北京大学媒体研究院社交媒体研究中心高级研究员杨子云分享道，我们的人生在世，要解决许多关系，疾病的老化死亡也是我们必须面对的问题。 但是，我们的生命之所以不同，是因为我们在生命过程中一直在寻求意义。 我们为自己服务，也为他人服务，为社会做出贡献，或者创造着另一种不同寻常的意义。 在我们寻求和创造意义的过程中，生命的价值会得到升华，而不会真正被疾病打倒。 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 据主办方介绍，第八期沙龙将于每年4月举办。 届时，请关注微信公众平台数洞社媒体和北京大学乐天行动派公益沙龙获取详细信息。 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 北京大学乐天行动派公益沙龙由北京大学媒体研究院社会化媒体研究中心主办，比尔和梅林达·； 盖茨基金会资助的一系列活动。 沙龙聚集了来自世界各地、不同行业的公益人、创造性的、行动性的青年，就世界青年公益话题展开讨论，增进青年对世界社会公益事务的了解，探索世界越来越多的可能性，激励越来越多的青年参与公益、乐天行动、创造未来 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 关于北京大学媒体研究院社交媒体研究中心 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 社交媒体研究中心( csmr )是北京大学媒体研究院成立的研究机构，是国内第一个专注于社交媒体研究的学术和公共政策中心，致力于挖掘社交媒体快速发展和应用中的社会问题和学术意义。 中心立足于中国社会化媒体快速发展的具体阶段和现实情况，融合传播学、情报学、社会学、政治学、统计学、计算机新闻科学、营销学等多学科的研究视角，对国内社会化媒体在政治、经济、文化和社会等方面的影响 开展多层次的理论研究和实践探讨，为各组织较有效地实现自媒体传播目标提供独立、准确、客观的见解和做法 portant white-space :正常； orphans: 2； 浮点:无； - WebKit -文本存储宽度: 0px； 背景颜色:透明； "> 徐小刚) )。