“贾美香：机构水平、师资力量是中国孤独症儿童康复事业的短板”

本篇文章4758字，读完约12分钟

公益新闻网新闻8月22日-23日在北京举行，由中国残疾人康复协会主办、爱佑慈善基金会联合主办的2019孤独症康复技术快速发展与政策探讨国际论坛。 论坛期间，国内外专家学者对孤独症康复行业的政策法规、康复技术的快速发展和模式探索、康复机构的快速发展和教育经验的融合探索、孤独症儿童康复的科技支持、孤独症儿童康复支持家庭支持和心理援助等 此次论坛将加强国际交流，吸取国内外同行的先进经验，探索孤独症群体融合快速发展和领域人才培养的服务和支持模式。 对服务优化的可能性和领域的可持续快速发展进行了深入的思考，从政府、领域、科研等角度，构建了跨学科、跨部门、跨行业的合作路径，为国内孤独症康复事业的快速发展提供了新的思路。 近年来，我国孤独症康复事业得到了政府和社会的高度关注，孤独症康复技术繁荣并迅速发展。 论坛期间，北京大学第六医院主任医师、中国残疾人康复协会孤独症专业委员会主任委员、北京市孤独症儿童康复协会会长、爱佑慈善基金会爱佑和康项目顾问专家贾美香教授介绍了国内孤独症康复机构快速发展的历史和现状以及国内孤独症康复机构的现状。 利用会议间隙，公益中国就相关问题采访了贾美香教授。 以下是采访全文。 贾美香教授在论坛上发表了演讲 中国孤独症康复事业经历了从无到有的迅速发展的过程 公益:贾教授你好。 作为领域的权威人士，你认为中国孤独症康复机构的迅速发展经历了那些变迁？ 贾美香:中国的孤独症康复机构应该有近40年的历史，最初的机构比较松散。 1987年、1988年左右，我们收治了三个孤独症儿童住院。 住院后，很明显孤独症儿童不能住院。 因为这样的孩子自己封闭，所以需要特别的康复场所。 我的老师杨晓玲教授，当时就在想能不能建立像儿童乐园一样的设施。 当时没有地方，杨教授说先组织老师，大致于1987年成立家长联谊会。 也就是说，我们终于有了一个地方，这些家长在一起说话，互相交流。 1990年左右，孩子的父母也说我们要组织起来，为孩子做点什么案子。 最初对我们来说，孤独症这个词非常陌生。 中国真正开始了解这个疾病是在80年代初期。 我们医院派往海外的第一位医生是杨晓玲教授。 她去学习之后，给我们带来了孤独症这个词。 我们真的认识和理解了孤独症的意义。 以前遇到孤独症患儿时，我们不知道怎么分类。 我们曾诊断孤独症儿童为精神分裂、发育迟缓等。 杨医生80年代初期从国外回来，我们又把以前诊断不清楚的孩子叫了回来，这些孩子北京孩子多，大十个左右，我们又重新诊断出这类孩子有孤独症，重新分类。 起初孤独症儿童也很少，但慢慢明白了很多后，我们组织了家长联谊会，还看到这些孩子需要帮助。 之后，80年代末、90年代初出现了低龄患者(四十五岁、五六岁)，以前的孩子们几乎都是八九岁、十几岁以上来就诊的。 1992年，我们意识到这些孩子不能呆在医院里。 当时，在海淀区培智学校租了两间平房，接收了北京的7个孩子。 当时有三个母亲休息，一个老师。 当时是北京市特殊教育中等技术学校的老师，4位老师带着7个孩子，组织了第一个孤独症训练设施。 那个时候，大家不知道该怎么办，但我知道应该组织他们，让他们能学到什么。 那个时候，我们还很简单。 是想告诉他一些事情，使他将来能去学校。 7个孩子水平参差不齐，有的有语言，有的没有语言。 我们是这样教的。 1993年左右成立协会，也是中国第一个孤独症康复协会，当时被称为儿童孤独症康复协会，至今已有26年。 1993年星雨教育研究所成立，被注册为培训机构，但自从星雨成立后，北上广这些一线城市渐渐有了孤独症儿童培训机构。 此后，设施更多了，迅速发展到今天全国约5000个设施，包括医学、教育或残联、工商注册、民政注册等。 虽然不是完全的统计，但大约有5000个相关机构。 孤独症康复领域需要规范化，师资力量训练需要系统化 公益中国:你接触过的国内孤独症康复机构首先面临着那些困难和问题？ 贾美香:目前，我们可以处理很多带孩子的培训，也可以进入干预培训机构，但是我们的培训机构水平参差不齐，规模也不一样。 更重要的是，我们的师资力量和师资力量现在在专业化和体系化方面还在提高。 另外，目前我们孤独症康复机构的训练文案比较丰富，包括一些国外先进的经验和技术训练，但目前还没有形成完善的体系。 组织的快速发展也面临着瓶颈，大部分是民办机构，这些老师的待遇水平相对较低，几乎没有职称评定、晋升的渠道。 由于这些原因，从事我们领域的老师很多，但是工人的构成比较多和复杂。 例如，有学教育的，有学幼儿教育的，有学特殊教育的，有学心理的，有学社会学的，也有和我们专业无关的，专业技术含量都不大。 在某些情况下，有爱心的人可能想帮助这些孩子，也从事这方面的工作。 所以，老师的水平良莠不齐，领域的经验有老师做了之后慢慢积累的，也有做了一段时间也做不好就转行的老师。 公益中国:我们国内的医学院和孤独症专家比较吗？ 贾美香:特教专业中有一点孤独症课。 我所知道的大学特殊教育专业有一些。 包括现在的个别心理学专业在内都与孤独症课程有关。 例如北京大学医学部设立了孤独症相关的选修课。 如果学生有意思的话，他可以选择这个专业。 我们给本科生、研究生上这门课，但不是必修课。 公益中国:除了培训机构水平、师资力量参差不齐外，还有其他困难吗？ 贾美香(目前我们国家还没有专门比较孤独症康复相关的政策，而是将不同专业(如医学、教育学、康复学)有机地联系起来，形成正规、系统、专业的培训模式，并加以推广。 另外，一线城市的房租贵，设施运营价格也高等组织的快速发展也面临着问题。 需要说明的是，孤独症康复其实是持续的训练，而不是3天、几个月、半年、一年的事件。 这样的孩子可能需要终身介入和训练。 因此，虽然一些年龄小的孩子的监护人会用价格来评价某个设施的水平高低，但实际效果并不一定。 由于经济原因，有些父母可能无法多次坚持康复。 因此，越来越多的政策支持有利于领域的规范化。 孤独症康复:训练父母和训练孩子一样重要 公益:孤独症康复机构、医院、家长、三者分别应该发挥什么样的作用，三者的关系应该是什么样的？ 贾美香:我认为在医院进行诊断是首要的。 医院医生的首要任务是看病。 看病需要这方面的专业技术能力的支持。 也就是说，首先，你可以不漏诊和误诊，认真看待每个孩子的发育问题，诚实地告诉父母。 然后给父母出点主意，把孩子介绍给更规范的机构进行干预和训练。 而且，我认为监护人也有责任和义务。 家长不要只带孩子去机构训练，也要系统地学习专业信息。 因为不能在设施里长期居住，所以在设施里的时间永远很短。 而且，监护人和孩子在一起的时间应该是最长的。 家长在家里怎么训练？ 在设施里学到的东西，必须回家泛化到家庭生活中。 这样，孩子就可以掌握了。 不是那种教条式的固定模式的训练。 也就是说，设施中给孩子的是做法、理念，越来越多的孩子回到我们家长那里复习、泛化，孩子可能会更进步。 但是，我想我们的设施很多现在都在训练孩子。 可能真的能训练父母的设施不多。 爱佑与康-残疾儿童康复项目将发挥领域的主导作用 公益中国:爱佑与康-残疾儿童康复计划对孤独症康复教师的培训有何看法？ 贾美香:爱佑慈善基金会的爱佑与康-残疾儿童康复项目，从2007年开始了孤独症相关的项目。 由于希望有助于越来越多的老师和机构的初衷，他们实际上投入了大量的人力和物资，找到了国内外比较好的资源。 我认为，不仅要教育这些设施，还要扩大他们的影响，扩大公益平台，也就是说，一点点从事这个领域的老师也要积极参与这个平台学习，这是一个很好的先导。 孤独症儿童康复事业需要这样的公益基金的支持，带动了越来越多的公司，越来越多仁爱的慈善家帮助了这些弱势群体的孩子及其父母，并且真正支撑了我们这个事业的快速发展。 公益中国:你认为在参加爱佑和康的训练中，地方和一线孤独症康复机构和家长最需要的是什么？ 贾美香:我认为组织一方面是好的管理，另一方面也是人才培养。 对家长来说，家长希望就近选择设施，不要来往于全国各地。 这样的话，会花很多资金，也会浪费很多时间，包括他的人工费在内，会花很多钱。 孤独的孩子需要的是全家全心全意的付出，有时付出并不一定能改善情况。 孤独症儿童通过康复训练，基础生活能力或学习水平有所提高，但并不是所有儿童都能在康复后上学。 有些孤独症儿童确实可以在康复后上学，甚至可以到大学接受高等教育，但这种孤独症儿童真的很少。 孤独症儿童能上大学的比例不高，只有极少数儿童能上。 我接触过的孩子中确实有那种情况，但目前没有这方面的专业统计数据。 当然，可以用最高学历获得博士学位，而且也有中国孩子。 当然，他的智能快速发展水平很好，他的识别功能很高。 当然，孤独症儿童进入了大学，但在人际关系上有很多问题。 他有很多刻版行为模式，他的风趣也和大多数普通孩子不同，所以还是不容易完全融入普通的社会生活。 中国孤独症康复领域需要建立完善的体系 公益中国:贾教授，刚才我说国外无论是医院诊断还是康复机构，发展都比较快，中国能借鉴国外的经验吗？ 贾美香:我认为首先是一套管理模式。 我们去过很多国家参观，美国、日本、英国、意大利这样的发达国家有完善的系统。 我们的国家还处于初期阶段，从政府到机构，我们还处于探索阶段。 此外，这些发达国家的康复教师是特殊的教育专家，大多具有双重学历。 1998年访问美国时，我感觉他们确实比我们先进。 从我们现在的康复教师水平来看，确实有一定的差距。 康复教师的文化水平、专业修养、心理素质都需要达到较高的平均水平。 当然，要达到这样的水平，康复教师的作用和薪资待遇水平也必须与之相适应。 目前，我们的康复教师，特别是基层和民间康复机构的老师待遇不好，干了一段时间后，为了积累经验和技术，获得更好的经济收入，可能会选择自己创业建立小的康复机构。 公益中国:国外孤独症康复机构、公益组织介入国内孤独症儿童康复的情况是怎样的？ 贾美香:国外孤独症康复机构与国内许多公益机构合作。 我们协会也有与国外孤独症康复机构的对接。 他们对我们的支持还很大，很多都是免费的。 当然也有不免费的地方，但是现在中国的孤独症康复事业逐渐发展迅速，很多海外机构和个人也来中国进行相关的培训课。 公益中国:国内孤独症康复系统对国外康复系统有哪些值得借鉴的地方？ 贾美香:国外确实比我们起步早得多，已经形成了一种模式。 例如在国外从事该领域的老师从专科学校毕业，接受了系统的学习和培养。 此外，他们还拥有专业领域资格认证，只有取得资格证书，才能从事相关业务。 在国内，我们也有一些课程的培训和考试，但是难度和专业性相对不高，整体诉求非常大，所以如果把培训文案的难度和专业性提到高于高水平，可能一点点基层老师都无法上岗。 我们国家和政府非常重视孤独症儿童康复事业。 许多国家的领导人都去过我们的康复机构参观。 而且，国家补贴的钱其实也不少。 但是，所有领域的迅速发展，确实需要更加专业、规范的监管。 例如，现在最高的康复训练，一个月可能要花好几万美元。 普通家庭不太容易负担。 但是，在人们心中，担心费用越高，训练质量会越好。 所以，为了尽量减少人们这种错误的思考，需要更专业的领域规范。 无论如何，中国孤独症康复事业的快速发展都很重要，路途遥远。 领域的健康快速发展需要国家政策更多的大力支持康复机构在自律、自觉的基础上，不断提高规范化、标准化也是重要的师资力量方面，全面提高康复教师的能力，同时教师职业上升的瓶颈、急速 对于必须应对人等问题的监护人来说，也必须在合理选择康复设施的同时，提高和孩子一起生活的能力。 徐小刚) )。