“6页长信接力钟南山，吃伟哥续命的小姑娘得救了！”

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终于来了！ 3月17日，河南省许昌市魏都区的商洁收到了期待已久的红标头，欣喜若狂。 根据该文件，河南省医保局从4月1日起正式将国家谈判药品的27种药品列为河南省门诊特定药品，其中包括西妥等4种肺动脉高压患者的常用药品。 过去6年高昂的持续药费，几乎毁掉了这个家庭。 将来，像小雅这样的蓝唇患者会增加，可以以更低的价格买药。 蓝色药片实际上是雅先生家人的希望 去年的腾讯99公益日期间，“8岁的少女会买伟哥吗？ “母亲含泪说出真相”在各社会交流媒体上传递着热度。 视频中患肺动脉高压通过吃伟哥维系生命的女孩是雅酱。 三岁前的小雅，外表看起来和普通人没什么不同。 但是，3岁的时候，小雅反复发烧咳嗽，不知道病因。 商洁带着小雅辗转多位医生，最终被诊断为肺动脉高压症。 医生告诉商洁，肺动脉高压又称心血管癌，目前不能治愈，只能进行基础治疗，许多患者活不了三年。 患者有一个更常见的名字——蓝嘴唇。 由于长时间缺氧，患者的嘴唇经常呈蓝紫色。 尽管他们的外表和普通人没什么不同，但行动受到限制后起来跑步、爬楼梯等普通人可以轻易做到的事件，可能需要他们的生命。 这个消息对商洁来说就像晴天霹雳。 以前，她和丈夫在工厂工作，每个人都有一个相貌清秀的女人，虽然收入不高，但是过着平淡幸福的小日子。 商洁请求医生把自己的肺换给小雅，但是小雅年龄太小，有排斥反应，所以医生拒绝了她的要求。 根据医生的建议，小雅需要一辈子的治疗，而且要联合用药，不仅要预防血管收缩，还要扩张血管。 高昂的药费成了压住小雅家人的大山。 马前腾，每月29980元； 莱西每月8000元，对于这些昂贵的肺动脉高压特效药，商洁如数家珍。 迄今为止，此类特效药尚未列入河南省医疗保险名单。 因为收入不高，商洁和丈夫只能模仿病友，买伟哥来延缓小雅的病情。 用伟哥代替特效药，费用依然惊人。 根据我国现在的市价，伟哥一个价格100多，小雅一天吃三次，一个月要4000美元。 小雅一家人到处打工借钱，几年间为了小雅的治疗消费了50多万美元，但依然很难维持支出。 小雅的故事照亮了蓝唇集团的就诊之路 小雅购买伟哥的短篇视频在网上爆炸后，事件迎来了转机。 仅在推特上，对吃#伟哥的8岁少女#的浏览就达到了9706.9万。 总公司闻讯赶到小雅家，又执笔长篇通讯。 通过腾讯公益、爱媒体等不断呼吁，小雅的故事在网络上受到广泛关注。 一群像小雅这样被昂贵药费困扰的蓝唇开始进入大众的视野。 在腾讯公益上的蓝唇就诊通道项目中，更多有爱心的人在为患者们筹集资金。 腾讯公益开始推广后，广药白云山通过腾讯与雅的家人取得联系，将席德纳菲尔捐赠给雅三年。 这处理了雅的联合用药燃眉。 爱心洋溢，除广药白云山外，其他制药公司也纷纷向雅提供联合用药援助。 11月27日，在广药白云山的帮助下，小雅来到广州医科大学附属第一医院进行全面检查。 12月，研究肺动脉高压的钟南山、王健等专家又为小雅安排了会诊，但遗憾的是病因依然未能查明。 随后，钟南山和其他医疗界人士在媒体上放声欢呼，关注蓝唇群体，呼吁将伟哥等药物纳入医疗保险，帮助贫困的家人看起来有病。 由于药物联合用药的诉求逐渐得到满足，加上天性的乐观，小雅的病情日益好转。 以前走两步就喘不过气来，日常的移动都依赖妈妈的拖车，小雅现在可以自由地出去滑板了。 小雅很喜欢画画，年生日的时候，小雅戴着氧气吸入器，给自己画了自画像。 画面上，小雅穿着粉红色的裙子，但是嘴唇是蓝色的，很扎眼。 今年，小雅终于可以摘下氧气吸入器自由地画画了，妈妈给她报了绘画班。 孩子的一些变化是有目共睹的。 6页长信寄到河南相关部门，提案终于被采纳 小雅的父母接受来自社会的善意，同样用自己的善意回馈社会。 雅酱最初被诊断出来的时候，商洁通过网络筹集了6万元的资金。 这笔资金帮助小雅度过了相当困难的治疗期。 对于陌生网民的小小帮助，商洁刻骨铭心，拿着社会好心人的钱，我和孩子他爸爸一直过不去。 不知道是哪个网友救了孩子，小雅的父亲在那段时间里频繁做好事，为附近的路人免费补胎，路人也很惊讶。 去年9月，在接受总公司采访时，商洁展示了长达2米的药费清单和堆积如山的药箱，希望药物早日进入医疗保险清单。 如果好心人&lsquo； 像腾讯99公益日这样的平台关注小雅，我们不想要钱。 我们需要的是药。 商洁这么说。 之后，商洁继续考虑用自己的力量，帮助和她一样陷入医疗困境的蓝唇患者的家庭。 去年年底，商洁手写了长达6页的信，寄到河南省有关部门，要求将肺动脉高压相关药物纳入医疗保险。 这封长达6页的信，写得铿锵有力，充满了肺动脉高压患者的治疗辛酸。 商洁写信才三个月，3月22日，河南省医保局将波坦等联合用药纳入医保，如下所示。 商洁表示，文件下来后，微信病友群的家人看到了希望，纷纷在群里燃放虚拟烟花。 今后，小雅不用住院也可以在门诊接受部分药费医疗保险报销，每月至少可以节约1000元； 其他类似患者的家庭也可以比较廉价地购买可持续的药物。 商洁表示，这份文件已经迈出了一大步，相信未来会有越来越多的药物加入医疗保险。 现在，热心的商洁又开始为罕见病群体奔走呼号，希望国家、社会和媒体更加关心罕见病患者这个群体。 这个小组真的很难。 事实上，在救助和保障蓝唇等罕见病方面，我国政府也推出并探索了各种模式，如社会保险与慈善活动相结合，提高罕见病药物报销比例等。 许多慈善机构也与媒体合作，为罕见病群体筹措资金。 例如，腾讯公益在罕见病行业大力帮助患者，推出了医学普及教育、公益援助、药物捐赠、药物开发合作等多种类型的项目。 腾讯公益高级传达官陈峰表示，腾讯公益平台共有数万家公益机构、7万多个项目，目前共有3亿3000万人次捐赠了85亿善款。 小雅不仅备受瞩目，背后可以被关注的团体也在增加。 从小雅生病到肺动脉高压相关药物纳入医疗保险，六年来，小雅母亲商洁不断的抗争和媒体、社会、公益平台、政府的合作不可缺少。 这不可估量的能量，由于一个人的变化，引起了罕见的疾病群体的变化。 (文中的商洁是化名() ) ) )。 徐小刚) )。