“特效药纳入医保 全国首例法布雷患儿进行特异性治疗”

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法布雷特效药。 苏昊摄影

中新网杭州7月24日电(记者郭其钰实习生苏礼昊) )记者24日从浙江大学医学院附属儿童医院)获悉，该院对全国首个法布雷病患儿进行了特异性治疗，13岁的小宇(化名)获得了医疗保险药物的 )的长时间治疗。

法布雷病是一种罕见的疾病，患病概率仅为十万分之一，目前国内确诊的患者只有300多人。 浙大医院肾脏泌尿中心主任毛建华表示，法布莱病症状缺乏特异性，早期经常出现手足灼痛等症状，如不加以控制，可引起肾脏、心脏、脑血管等多系统损害，减少预期寿命。

年前，小宇感到四肢疼痛，辗转多家医院后，今年被诊断为法布雷病，一直期待着能使用治疗疾病的特效药。 24日，在完成一系列检查后，小宇顺利地使用了最初的特效药。 这也是全国首例法布雷病患儿的特异性治疗。 接下来，小宇每半个月接受一次特效药注射。

今年5月，发现法布雷的特异性治疗药物法布赞进入中国市场。 7月，该药被列入浙江省医疗保险目录。

现在宇一的药物费用是88.8万元，随着他年龄的增长，这个数字很快就会达到100万元。 毛建华表示，特效药纳入医疗保险后，患者只需支付总费用的20%，年费用不超过10万元，这将大大缓解患者和家庭的经济负担。

毛建华说，将特效药纳入医疗保险，开展儿童患者特异性治疗，将积极作用于治疗医生不用药、无任何保证的难题，使患者不再害怕昂贵的治疗费。 并提高社会和医务人员对罕见病的认识，落实真正有价值的治疗方案。 (完) )。