“安徽黄山：爱心接力20名罕见病儿童轮椅“登”上黄山<br><span>”

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志愿者把罕见病的孩子送到山上。 喻黎曙拍

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中新网安徽黄山6月7日电(记者张俊)爱不稀罕，共享一天。 6月6日，来自全国的20名罕见病患儿家庭在山海公益等志愿者队伍的帮助下，“登”上了黄山。

目前，我国罕见病患者人数达2000万人，约80%的罕见病由遗传缺陷引起，其中50%的罕见病患者在出生或儿童期发病。 此次活动将邀请患sma、dmd两种罕见病的患儿参加。 dmd是杜氏进行性肌营养不良症，sma是脊髓性肌萎缩症。 两种罕见病都会导致孩子肌肉萎缩，无法正常行走。

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志愿者把罕见病的孩子送到山上。 喻黎曙拍

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陈武是罕见病孩子的父亲，因为孩子行动不便，过去带孩子去外面玩不容易，也不能爬黄山。 “我们没想到孩子能登山。 感谢志愿者们的帮助。 ”陈武说，罕见病的孩子由于治疗费用高，很多法庭很困难。 他们希望孩子在有限的生命中，像普通孩子一样学习玩耍，感受越来越多的爱情。

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孩子们在横幅上签名。

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程剑是山海公益的创始人，他也是高位截瘫的残疾人，公益团队成员也是脊髓损伤残疾人。 他创立的轮椅黄山行活动成为全国最大的轮椅公益活动，获得“中国好人”、“全国自强道德模范”等荣誉称号。

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罕见病的孩子登黄山后，拍纪念照。

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(/h ) )程剑告诉记者，他曾经因为自己的原因想帮助脊髓损伤导致截瘫的一部分人，后来这个组成了整个肢解残者组。 “我在接触了这些罕见病患儿之后，知道罕见病患儿的家庭负担这么重，我真的想帮助他们，鼓励他们。 ”

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程剑给攀登黄山的孩子们颁奖。

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山海公益辅助队带领罕见病患儿家庭登黄山，不仅游览新安江山水画廊。 活动全程由黄山当地志愿者提供服务，他们用手举起或肩背的方法，带孩子们到黄山顶上，欣赏山水风景。 (完(/h/) ) )。

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来源:中国信息网

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