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文并摄/北京青年报记者付丁
韩小姐,今年13岁,在祖国边疆小镇长大,去年5月被诊断为白血病。
生病的900多天里,她在白血病毒圈里不停奔跑的小白,打了无数止痛药急救包医疗箱,多次骨穿腰穿,喝了无数能量饮料。 现在,她的愿望是吃鸡,尽快恢复健康,回学校去上课。
爸爸韩毘每天和日韩小妞一起做运动,锻炼身体。 跟着自行车在小区跑两圈是常态。 只有骑自行车的时候,小韩才能暂时摘下口罩自由呼吸。
年4月中旬,韩小妞经常体力不支,断断续续发烧。 5月5日,在吉林大学第一医院被诊断为急性淋巴细胞白血病( B细胞型)。 听到这个消息,韩小妞和妈妈都懵了,不仅流泪,而且相对无语了。
爸爸韩毘每天和日韩小妞一起做运动,锻炼身体。 跟着自行车在小区跑两圈是常态。 只有骑自行车的时候,小韩才能暂时摘下口罩自由呼吸。
小汉是罕见的熊猫血,在老家等于被判处死刑,但家人没有放弃,父亲决定让她北上求医。 知道女儿出生的机会时,父亲依然选择了离开工作近20年的工作单位,母亲也请了长假来照顾女儿。 韩小姐去休学,走出校门的瞬间,她忍不住眼泪。 从不远的教学楼里传来了同学们清脆的朗诵声。 这是她梦想的出发点。 在这里她学会了写好字、画画、剪好纸、跳好舞,但现在离开了。
韩小姐的兴趣很广泛,古筝、编织、剪纸… … 做得很好。 爸爸也很支持。 她每天练习弹好几次钢琴。
韩小姐在家和妈妈做各种各样的手工艺品。 她把这些工艺品发给该院的伙伴,鼓励他们像自己一样乐观地面对。
年2月,父亲给韩小姐第二次生命,捐赠了半相性骨髓。 但是,90天后的大检查中第一次再次出现移植,韩先生、爸爸和妈妈抱着头哭了。 第一次抗战失败,韩小妞失去了信心。 她以放弃治疗威胁爸爸妈妈生孩子。 如果我不幸离开了,另一个小生命为了我和你们在一起。
2019年初,韩先生知道母亲怀孕了。 得知马上就要有弟弟(妹妹)的时候,她很高兴。 “但是,如果有弟弟(妹妹)的话,会照顾我的。 她每天都听到妈妈的肚子,期待着家里的新成员的到来。
韩小姐一家住在燕郊外的医院附近。 在抗击白血病的900多天里,口罩是每天戴的最亲密的朋友,在家的时候也要一直戴。
年5月移植失败后,父亲带着韩小妞来到河北燕达陆道培医院。 9月,韩小姐遇到了完全相配的捐赠者。 对方在苏州给韩妞提供了骨髓。 这次韩小妞得天独厚,移植后的大检查显示一切都很好。 11次大量化疗,2次骨髓移植,1次异体c-art,无数骨穿腰穿,200多万的巨额开销,800多天的兰毒抗癌… 韩小妞终于跑到了安全区的边缘。 爸爸和韩小妞开玩笑说:有了另一个医药箱,我们就可以顺利躺着吃鸡了。
年9月,在首次移植复发4个月后,韩小妞幸运地遇到了全相一致的配型供体。 二次移植后恢复情况良好,但需要定期检查并监测各项指标。 迄今为止,韩小妞每周都要去医院复查,检查身体各项指标。
每次从医院检查身体,韩先生都会让爸爸背一会儿。
韩先生的情况一天比一天好起来了。 每次出门都有严格的时间管理,所以她只能每天弹古筝、画画、大量手工制作分享给病房里的哥哥、姐姐和弟妇,激励他们不要放弃。 她还往身上扎了无数输液管做成鱼。 “这条鱼像我一样,将开始新的生活。
爸爸韩毘这样对女儿说。 “200万人以上对于普通工薪家庭来说,是前所未有的天文数字。 但是,为了你,我发掘了自己所有的潜能。 我有很多一生都要感谢的人。 同学,朋友,同事,还有你的老师,同学,还有很多关心你的好心人。 但是,我最需要感谢的是你。 亲爱的韩小妞,你的博爱、善良、坚强、勇敢,让自己一次次创造了生命奇迹,守护着我们父女的情缘。
一见到病友,韩毘都热情帮助,询问情况,他还和老乡一起建设了东三省同乡会,帮助了有需要的病友们。
目前,韩妞还面临着2-3年的排外期。 在此期间,她需要每天口服抗排外药,每月服用抗癌剂,每2-3个月住院检查一次,接受抗感染药物治疗。
中华儿女慈会9958儿童紧急救助中心在水滴公益平台为她发起了目标60万元的慈善募捐。 聚集社会爱,期待韩小妞顺利奔赴安全区。
这一世,/ S2/
父亲风雨兼程。
改变你的岁月,安静!
加油,加油
韩小妞。
标题:“图片故事”
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