“多措并举赋能罕见病保障，镁信健康成立“康付·四叶草罕见病关爱中心””

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5月31日，上海镁信健康科技有限企业(以下简称镁信健康)主办的带爱不稀康的同行发布会在上海大剧院举行。 同日，镁信健康罕见的康付·； 三叶草罕见病护理中心以支付为中心，与领域生态伙伴合作，为罕见病患者提供各方面的服务保障:设立罕见病专项基金，减轻患者的经济负担； 与制药及药品工业公司合作，便利药品供应； 与全国罕见病诊疗中心合作，与建立多学科和远程问诊系统的全国专家合作，提供最专业的罕见病教育文案，并多维度应对罕见病难题，如关爱患者、精准监测、早期筛查指导、咨询、引进国外专利药物等 以创新支付的整体处理方案构筑稀缺疾病患者的保障墙，推动我国稀缺疾病诊疗体系更完整快捷的发展。 / br// h// br// h /

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康付&bull； 三叶草稀少症护理中心成立仪式

活动当天，原人社部社会保险基金监管局局长、中国社会保险学会副会长唐霁松、中国初级卫生保健基金会副理事长兼秘书长周庆年、豆蔻珍病中心创始人黄如方、北京医学会珍病分会候任主委、北京大学第一医院主任医师袁云、中华医学会珍病学小组组长王艺、上海市卫生与健康快速发病

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许多人共同聚集公益力量，为罕见的患者及其家属减轻负担

罕见病又称孤儿病，据统计，国际确认的罕见病约7000多种，我国目前约有各类罕见病患者2000万人。 长期以来，我国罕见的患者面临着诊断困难、治疗困难、用药困难的诸多困境。 / br// h// br// h /

面对罕见的患者用药保障困境，唐雯松在致辞中指出，医疗保障制度改革的诸多问题不能完全通过医疗保障制度自身的改革来实现，需要多方参与，多种对策并举。 会议上，他提出了三个方面的建议: 1、进一步改善基本医疗保障制度2、大力快速发展商业健康保险。 发挥市场、商业健康保险对基本医疗保险的补充作用。 支持进一步尝试将罕见病药物纳入大病保险用药范围，支持商业保险对罕见病的补充保险，切实减轻患者自身负担。 3 )积极提倡和支持慈善活动等社会力量进行医疗救助。 积极借助慈善力量，为白血病、先天性心脏病、罕见病患者等，特别是贫困患者提供医疗救助，加大救治力度，对基本医疗保障制度进行比较有效的补充。 / br// h// br// h /

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原人社部社会保险基金监管局局长、中国社会保险学会副会长唐雯松致辞

对此，周庆年在致辞时也表示，爱心并不罕见，康付同行的罕见病关怀项目立足于我国罕见病患者应满足的临床诉求，为符合项目申请条件的患者提供资金支持，进一步降低患者的支付压力，提高治疗的可能性 我们希望切实帮助所有面临经济困难的患者和家属，使患者有机会接受援助和接受治疗，不要给疾病带来额外的负担。 该项目的启动，对改善治疗药物的可得性，缓解患者群众看病难、看病贵的问题具有重要作用。 / br// h// br// h /

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中国初级保健基金会副理事长兼秘书长周庆年致辞

康付·； 三叶草稀有病护理中心成立之初，黄如方在讲话中表示，稀有病的快速发展需要领域内不同的优势相关公司共同推进。 我们希望在推进镁信健康和罕见病护理中心快速发展的过程中，通过多方合作，提高罕见病患者治疗、用药的可能性和便利性，推动整个罕见病治疗行业良性快速发展。 / br// h// br// h /

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豆蔻罕见病中心创始人黄如方演讲

关于罕见病的现状和困境，北京医学会罕见病分会主任委员会、北京大学第一医院主任医师袁云教授表示，我国缺乏基于国际惯例的罕见病疾病指南和共识，由于罕见病识别能力和诊疗能力薄弱，空期间，人才梯队建设、设备 / br// h// br// h /

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北京医学会罕见病分会等待主委、北京大学第一医院主任医师袁云教授的演讲

作为儿童罕见病行业的知名专家，王艺教授特别提到了儿童罕见病的特殊性，约80%为遗传性疾病，50%在儿童期发病。 目前，儿童罕见病在纠正治疗、精准治疗及药物获取等方面存在较大挑战，希望更多的社会力量参与，切实降低患者的疾病负担，让患者开药，关爱。 / br// h// br// h /

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中华医学会罕见医学小组组长王艺演讲

会议上，卡介苗董事总经理、全球合作伙伴吴淳还分享了《卡介苗稀有疾病产业报告》，从参与的公司、产品创新和商业模式发展三个角度描绘了我国稀有疾病产业现存格局、未来快速发展和升级的趋势。 稀有疾病具有巨大的产业价值，中国的稀有疾病市场处于上升期，将来会赶上世界。 吴淳总结道。 / br// h// br// h /

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BCG董事社长、全球合作伙伴吴淳先生

另外，关注患者用药痛点，在共同以罕见病诊治建议为主题的圆桌会议上，王艺教授、罗氏制药中国市场准入部副总裁边欣、琅钰集团首席执行官向宇、太平养老产品市场部总经理谢琦、镁信健康副总裁钱叶、黄如方、中国一次 / br// h// br// h /

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字段圆桌论坛/ BR// h// S2 /

整合特色资源创新支付手段，建立多层次的罕见疾病保障体系

统计数据显示，罕见患者平均自费治疗费每年超过5万元，近15%的患者因无法负担医疗费而被迫停止治疗。 / br// h// br// h /

上海市卫生健康快速发展研究中心主任金春林表示:“近年来，随着国家出台的一系列政策，我国稀有疾病诊疗体系的建设逐渐完善。 依靠社会各界资源，多方合作支付，建立多层次的罕见病社会保障机制至关重要。 对于镁信健康在稀有疾病行业的力量，金春林给予了很高的评价，认为镁信健康通过联动社会各界的资源，切实处理稀有疾病患者医疗支付的课题。 / br// h// br// h /

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上海市卫生健康快速发展研究中心主任金春林先生

张小栋在演讲中表示:“我们将积极支持稀有疾病诊疗互联互通，通过保险、医疗、制药稀有疾病新闻孤岛，为巩固稀有疾病多方共同支付模式贡献镁信健康的力量。” / br// h// br// h /

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镁信健康首席执行官张小栋谈

在此次发布会上，镁信健康创新支付及患者服务事业部总经理冯昊与健康保险事业部总经理杨滝共同发表了演讲，全面解读了镁信健康药健康保险给付罕见病的总体处理方案。 健康保险支付·； 三叶草罕见病护理计划以商业健康保险产品创新、城市普惠保险目录扩展、创新支付和患者服务、慈善基金捐赠等文案为中心，为罕见病患者提供各方面的服务保障。 / br// h// br// h /

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镁信健康创新支付和患者服务事业部总经理冯昊

在商业健康保险产品创新方面，镁信健康携手中再、太平养老共同创新，携手升级学平保险，在原有学平保险覆盖保障的基础上，使学生多发癌症种类、罕见病及特定慢性病(糖尿病)，癌症特效药、罕见病 杨上溯说，以广泛覆盖的产品为基础，扩展特定产品将成为罕见病处理方案的重要构想。 / br// h// br// h /

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镁信健康保险事业部总经理杨上溯

儿童节前夕，镁信健康公益支援卡戴德发起了家庭梦想旅行计划系列活动。 镁信健康志愿者工作人员和20个罕见病儿童的家人一起享受上海迪士尼乐园，让罕见病儿童感受童话世界的美好和惊喜，给孩子们送上不同的儿童节礼物。 / br// h// br// h /

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在罕见疾病的儿童家庭中上海迪士尼乐园
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处理罕见病难题，需要从政策设计、提高医疗服务、保障药品供应、创新医疗支付、公益支持等方面综合着力。 张小栋相信，在社会各界的共同努力下，将为罕见病的诊断治疗开创新局面，进一步提高医疗潜力，更好地提高患者的生活质量。 / br// h// br// h /