“走近“星星的孩子” 家长：我愿用生命交换一个健康的你”

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星语愿望公益快速发展中心是一个非政府组织，为自闭症儿童提供专业的康复和辅导

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紫荆谷·； 跨境爱心志愿者们将员工捐赠的爱心图书传递给孩子们

东方网记者毛丽君9月12日，那天我回家和他玩游戏。 书已经放在他鼻子前了，但他没有反应，叫他的名字也没有反应。 把车给他，他可以一边转车轮一边转两个小时。 儿子小星发现异常时，他才两岁，但现在小星已经五岁了，她自己成了星语愿望公益快速发展中心的负责人。 / br// h// br// h /

今天下午，紫荆谷·； 跨界爱情日活动在位于宝山的星语志愿者公益快速发展中心举行。 跨境爱心志愿者将员工捐赠的爱心图书送到这些特殊儿童手中的是非政府组织，为自闭症儿童提供专业康复和指导，提高他们适应社会的能力，也为社区家庭提供咨询服务和心理疏导。 东方网记者和志愿者们一起接近了来自星星的孩子们及其父母们。 / br// h// br// h /

自助互助成立之初想抱团取暖

目前，星语梦想公益快速发展中心已接收20名自闭症儿童，负责人石实茹的儿子星星就是其中之一。 说到设立星语愿望的初衷，石实茹不回避自己的私心，想给儿子提供越来越多的帮助。 另外，希望通过这样的平台，同样因病而同情的父母们能抱团取暖。 / br// h// br// h /

情书捐赠仪式的现场坐落在孩子们平时活动的区域，有秋千和滑梯，孩子们日常的休息和上课安排没有混乱。 东方网记者观察到，这里的孩子们大多很活泼，乍一看和正常的孩子们没什么不同。 他们很容易被食物吸引，在秋千和滑梯上玩得很开心，特教的老师们在旁边做着诱惑和保护的工作，活动区变成了小游乐场，充满了欢呼声和笑声。 / br// h// br// h /

但是，在和志愿者的交流中，他们不能很好地交流。 他们在表现上或运动能力上或多或少表现出异常。 或者有必要继续重复一个指令，或者没有及时的交流反馈，或者伸出颤抖的小手。 / br// h// br// h /

如果你的孩子拒绝正常交流，对疼痛麻木，和其他孩子相处困难，操作技巧不一致，行为固定拒绝变化，不通过手势表达诉求，不听别人说话，不听眼球 如果出现了不怕危险、奇怪的玩法持续下去、莫名其妙地笑、特别是无缘无故地大哭、无动于衷的7种以上的情况，石茹会这样注意到。 / br// h// br// h /

因为小星的奇怪表现，石实茹带他去医院检查，但身体功能没有问题，孩子被诊断为自闭症。 自闭症的发病原因至今不明，没有可以治疗的药物，作为母亲，几年来她尝试了比较有效的做法，但最终她发现教育干预是唯一的做法，而且越早发现，恢复效果越好。 / br// h// br// h /

这是苹果。 就这一句话，教小星要花一个月的时间。 在石苞待放的多次努力下，儿子小星在认识、行动、与社会交流方面取得了明显的进步，但她想自救互助，有了星语的愿望。 / br// h// br// h /

监护人:我想用生命换一个健康的你

孩子们在这里的一举一动，在电视的监控录像中可以清晰地看到。 为了给同行的监护人提供休息，空之间，在星语愿望相同的大楼的不同楼层，特别设立了监护人休息处。 在这里，东方网记者见到了小语老爷爷和阳阳老奶奶。 / br// h// br// h /

耳边有水。 说起在医院被诊断为自闭症时的小说，祖父使用了这四个字。 2岁的孙女不会说话，不与人交流，身体检查没有任何异常，最终的诊断给这个本来就很幸福的家庭带来了很大的打击，现在可以正常面对了。 我们的小说是轻度自闭症，经过两年多的教育干预，现在几乎可以进行简单的交流了。 / br// h// br// h /

看似轻松的描写背后，有着家人的痛苦、无可奈何的代价。 祖父几乎成了口语的常客。 即使在中心做培训指导，他也一定在家长休息的地方，时刻盯着大屏幕，看着口语的一举一动，嘴里冒出的各种相关医学专用名词，在关注和更新自闭症行业的相关知识和新闻时不断学习了解。 画面中看到孙女自己吃饭的样子，祖父的眼里好像充满了爱。 / br// h// br// h /

五岁的阳阳是重度自闭症儿童。 尽管如此，在奶奶眼里他还是最可爱的。 奶奶手机里有很多阳阳的照片，大多数人都会表演。 真可爱啊。 完全看不见吧。 之所以注意到阳阳的异常，也是因为他不说话，没有眼球的交流。 阳阳两岁多的时候，我说孩子很奇怪，要带他去医院看看，结果对我们家来说是毁灭性的打击。 / br// h// br// h /

摆脱这个打击，积极面对，谁也不知道阳阳阳一家经历了什么。 我真的，如果可以的话，真的很高兴用自己的生命换取他的健康。 阳祖母看到手机照片上孙子天真的笑容，用别人无法反驳的语气说。 / br// h// br// h /

关注:自闭症患者的前进道路是？ / br// h// br// h// S2 /

目前全球约有6700万人患有自闭症，我们的自闭症发病率已占各类精神疾病的首位。 我们走了之后，孩子怎么办？ 这是几乎所有自闭症儿童的父母心底无法触及的疼痛。 石茹说，如果有一天小星的病好了，她也许会消除星语的愿望，听起来有点自私，但是她知道自闭症几乎没有治愈的可能性。 / br// h// br// h /

事实上，自闭症患者很少进入普通的幼儿园、小学和中学，现在也没有学校供他们使用。 她的梦想是为自闭症儿童建立教育乃至关怀的体系，至少他们能完成义务教育。 石茹说，当所有这些都被规范化执行后，新生力量将源源不断地投入，即使有一天我们离开，他们也会得到很好的照顾。 / br// h// br// h /

要播放一个吗？ 万一还有问题怎么办，这房子就不行了。 但是，我们回去后，把照顾哥哥姐姐的责任推给另一个孩子，对孩子来说是不公平的。 阳的奶奶这样说。 / br// h// br// h /

实际上，斯图的梦想有点不现实，他把越来越多的希望寄托在国家上，越来越多的人希望关心自闭症患者，考虑到国家立法来自这些星球的孩子，寻求新的爱情模式，似乎自闭症患者的家长们没有后顾之忧。 (文中的星星子都是假名) )。