“关注罕见病 培养罕见病个人独立自主意识和能力”

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前几天，北京天坛青少年活动中心举行了瓷娃娃罕见病关怀中心主办的赋能学院第三期自立生活项目毕业典礼。 研究表明，该项目半年来致力于培养罕见病、残疾个人的独立自主意识和能力。 设立自我容纳家庭成长、社会交流、自立行动四个部分的课程，通过公开授课、事务所、集中活动等方法，使学生逐渐成长为独立自主、融入社会的人。 目前成功举办了3期。 自主出现 本期十几名学生分别患有成骨不全症(俗称瓷娃娃)、脊髓损伤、精神障碍等罕见疾病。 来北京之前，很多学生没有离开过家乡和家人。 出于各方面的担心，大部分学生的父母一开始也不同意孩子参加这个项目。 他们几乎和家人经历了激烈的抗争。 22岁的潘美是其中之一，来自河南南阳的女孩患有脊髓损伤。 她对慈善公益报的记者说，在家通常不出门。 今年4月，她登上了活动的新闻，自己申请了。 父母起初反对女儿的决定，但认为是谎言，害怕女儿受到伤害，直到把女儿送到北京，他们才逐渐打消了疑虑。 这次毕业典礼的一大特色是坚持自立生活的理念，从节目的策划、设计、编排到最终的表现，都是学生自己创作完成的。 “请借给我勇气”这首歌，从走出家庭爱情的牢笼，到独立自主生活的困难和困难，从两个热爱生活的伙伴开学时的害羞中，展现出了一直以来慷慨的自信。 康德《女娲造人》通过深思熟虑的情节告诉我们，身体残疾是一种状态，不妨碍发生多起事件。 虽然各自身体的状态不同，但是感受彼此，平等融和的心是一样的。 朗诵诗《请为轮椅铺小路》真实地表达了同伴们的心声和渴望，越来越多的人希望一起建立无障碍社会环境，通过自身的行动来保障残疾人的出行、娱乐等权利 悄然发生的变化 18岁的学生王曼尼来自湖北宜昌，患有先天性成骨不全症。 一年前，拿到高中录取通知书的她，因为身体原因不得不休学治疗。 最初，&lsquo； 自立生活计划的训练是为了摆脱休学期间的忧郁。 王曼尼对《慈善公益报》记者说:“我并不打算在活动中改变自己挑战自己。 但是，在不经意间，变化悄悄地发生了。 身边的哥哥姐姐们，在我快要放弃的时候，一次又一次地把我拽回来。 曼尼坦言，作为第三期自立生活项目中年龄最小的学生，她和大家的关系一开始并不好。 但是，在这样的争执和帮助中，我也发生了变化，开始学习换位思考，不再以自我为中心。 王曼尼高兴地说，这六个月来最自豪的就是学会了向陌生人问路和求助。 因为身体上的原因，如果被别人拒绝或无视，我会很久心里堵得慌。 问路和求助，以前这些都没试过。 随着训练的进行，独立旅行变多了，小声听着笑着回复，曼尼渐渐变得大胆起来，自信起来。 世界并没有想象的那么糟，一下子对生活充满了希望。 王曼尼说，现在旅行中也偶尔会否认、不理解、无视，但她已经不在意了。 现在的她很开心很自由。 那就是她想要的生活。 自立生活的收获 自立生活项目的课程分为几个阶段。 在自我认识阶段，潘美和伙伴们意识到感觉和感情，从内到外练习认识和接受自己； 在家庭成长阶段，我们将一起学习萨蒂亚冰山理论、非暴力信息表达、重新理解如何与家人相处，并通过烹饪大赛、紧急情况解决等课程提高生活技能。 在社会交往阶段，大家一起学习联合国《残疾人权利公约》，探讨残疾的内涵等，重新思考自己与所处社会的关系，分享社会、职业探索等妙招。 在自立行动阶段，学生们组成行动小组，分别关注厕所、餐厅、电影院的无障碍情况，通过调查考察推进倡导等活动，发出属于罕见患者、残疾人的自己的声音。 我以为这些障碍的存在是因为我的身体和别人不同，这些障碍是我自己必须克服的。 参加自立生活后，我们坐地铁、出租车等交通工具，去了商场、博物馆、电影院、公园，去了没有坐过轮椅的地方。 潘美告诉记者，课堂上一边讨论障碍和障碍是什么，一边思考障碍是如何产生的，现在我们将关注如何保障社会上所有存在平等。 面对社会上存在的障碍，我们能做什么？ 最好的发声方法可能是我们自己行动。