“爱的力量，改变你我 第三届中国重症肌无力大会在京举行”

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公益信息年6月14-17日，由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会、北京爱力重症肌无力护理中心(以下简称爱力护理中心)共同主办的第三届中国重症肌无力大会在北京隆重开幕。 这次大会的主题是爱的力量，改变你和我。 来自全国各地的近150名重症肌无力患者和家属，以及来自日本、孟加拉国、美国、中国台湾的重症肌无力医疗队和患者代表； 聚集了50多位神经内科、胸外科、中医科、康复科、营养科多学科医生，开展了多行业、各方面的深入交流。 民政部社会福利司司长白益华先生致辞 重症肌无力大会从2007年开始，此后每两年召开一次，已经聚集了重症肌无力患者的代表、医生、社会专家，推进医学、政策、公众倡导的综合会议。 这次开幕式由中国教育电视台CIO荆慕瑶倾情主持人主办。 会议开始时，原民政部社会福利司司长白益华、中国社会福利基金会副秘书长谷瑞芬、大会主席、国际免疫学会常务理事许贤豪教授、中国免疫学会神经免疫学会主任委员胡学强教授、爱力关怀中心发起人、主任清昭等社会各界领导人和嘉宾分别致开幕词。 6·； 15爱之日活动发表后，青年偶像演员张晓龙就任公益大使 爱心关怀中心在年的第一次重症肌无力大会上发起6·的15重症肌无力护理日，此后将于每年的6月15日被视为重症肌无力护理日。 在开幕式上，知名青年演员张晓龙受重症肌无力爱心日公益大使邀请出席了此次活动。 在一次邂逅中，张晓龙了解了重症肌无力患者组的情况，他欣然接受这一委托，向全国每月65万重症肌无力患者组表示声援。 公益大使张晓龙在活动现场 在活动现场，张晓龙还说了6点15分早上好。 开始了向陌生人打招呼的活动。 6点15分意味着6月15日，以及重症肌无力爱的日子。 张晓龙向大家介绍了具体的参加方法。 本微博的加入方法:在本微博和微信上@三位朋友早上好！ 然后请叫他@三个朋友，每天早上6点15分，把这份爱传播给陌生人，从最初的一缕晨曦开始，善待这个世界。 简单的一句话，早上好。 传播爱的正能量！ 他希望通过这种活动，号召社会公众向身边的陌生人问好，让更多的人消除心里的隔阂，心怀善意，建立互信。 《重症肌无力成年患者生存状况报告》发表，每个故事剧场都将恢复患者真实的生存状态 作为主题报告的一部分，爱力关怀中心董事、香港浸会大学林思齐东西学术交流研究所研究助手唐女士发表了《年中国重症肌无力成年患者生存状况报告》。 此次报告来自全国800多份重症肌无力患者较为有效的调查问卷。 据报道，男女患病率为1:2.14。 这与重症肌无力患者男女比例3:7的数据基本一致。 调查者中，最小的患者是2岁，最大的患者已经是81岁的高龄。 重症肌无力症状首次出现的年龄，1/4的患者在20岁之前首次出现症状的一半以上的患者在30岁之前出现症状的95%以上的患者在60岁之前首次出现症状。 19至53岁是发病较集中的年龄段，近2/3的被调查患者在这个年龄段发病。 这个年龄段通常是结束学生生活、开始步入社会、成家立业的人生黄金时代。 出席者的照片 另外，从患者的疾病诊疗、日常康复、生活方式等不同数据观察来看，国内患者普遍获得的社会支持和活跃的生活习惯较低，社会公众对这个群体越来越关注和认知，帮助他们获得更积极、更优质的生活 随着报告的发表，年中国重症肌无力患者生存状态纪录片也首次在大会现场向大家展示。 电影中，居住在贵州六盘水大山的布依族女性杨秀花的故事如实呈现了重症肌无力患者的生存状态。 因为全身型重症肌无力症，杨秀花的恋人抛弃了她。 由于疾病和当地习俗，她被视为异类，甚至不能住在老家。 长期以来，杨秀花都只能一个人生活，治疗不断，饱受身心双重折磨。 对数十万中国重症肌无力患者来说，杨秀云的遭遇恰恰是多个患者群体生活的缩影。 关注重症肌无力群体，需要越来越多的人的理解、支持和包容。 生病的朋友朗诵诗 在主办方特别安排的每个人的故事剧场的角落里，代表不同生活状态的两组病者们各自讲述了自己的真实经历。 在现场，来自专业剧团的演员们按照病者们的话进行了即兴演奏。 充满舒缓的音乐、柔和的光线、情感的史诗，让所有参与者感受到重症肌无力患者的生存状态和生命故事，深受感动。 年5月，国家卫健委公布了中国首个“中国罕见病参考名单”，全身型重症肌无力纳入其中。 该政府决定，让重症肌无力组关注更多人，也给中国数十万重症肌无力患者带来变化。 爱温暖内心用行动实践爱的力量 作为国内首个也是唯一一个重症肌无力患者自身组织，爱力关怀中心自去年正式注册以来，始终坚持完成自己的使命，首要开展社会融合类、康复类、救助类三个板块的项目，为重症肌无力群体尽其所能 力量关怀中心的发起人、主任清昭报告 在大会现场，爱力爱心中心的发起人、主任清昭写道:“爱是变化的力量爱力吉利12年和5周年的业务报告。” 据她介绍，5年来，爱力关怀中心为全国重症肌无力患者群体提供了医疗和生活救助、康复支持、诊疗咨询、在线陪护、社会融合等4大类6个19级服务。 直接受益者家属4338人，191472人在线活动200多次； 涵盖提出10个行业成果的共计2000万人。 病友集团覆盖除宁夏、澳门外的全国32个省市直辖市，包括香港。 直接或间接推动了重症肌无力的医疗行业和公益行业的进步、政策改善、社区自身快速发展、患者群体康复水平的提高。 作为可治疗的罕见疾病，对重症肌无力存在着很大的社会误解。 例如，重症肌无力被认为是不可治疗的als，被放弃治疗。 患者丧失劳动能力，但肢体无缺损，不能办理残病证； 患者因眼睑下垂、表情僵硬、构音不清而受到各种歧视和侮辱； 患者用药治疗缺乏基本保障，缺乏沟通，使普通公众忽视了预防的重要性，存在对重症肌无力患者生活和就业的严重歧视。 倡导和呼吁力量关怀中心成立以来，越来越多的社会大众关注重症肌无力患者，不断改善重症肌无力患者群体的生存状态。 前几天，国家公布的“罕见病参考列表”中，包括了重症肌无力症。 其背景应该与爱力关怀中心多年来的社会倡导密切相关，也是对爱力关怀中心工作的最高肯定。 颁奖仪式 在开幕式上，爱心关怀中心特别向为重症肌无力患者群体做出贡献的嘉宾颁发了终身成就奖和行业推广奖，感谢他们对重症肌无力患者群体的支持和付出。 根据主办单位的议程，第三届中国重症肌无力大赛持续了三天。 开幕式后，大会通过举办医药政策与国际交流论坛、重症肌无力多学科论坛、病友业坊、病友狂欢节派对、6.15公里徒步等形式不同的活动，从多角度关注重症肌无力患者群体。 徐小刚) )。