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山东岚女孩从小被收养,家庭不富裕,但很幸福快乐。 但命运多舛,3岁时,岚被诊断为重度再生障碍性贫血。 养父母没有抛弃她,到处求医,导致不富裕家庭负债累累。 重度再生障碍性贫血只能通过造血干细胞移植根治,但岚和两个亲姐姐的体型并不理想。 在家人绝望的情况下,负责诊疗的医院在北京市脐带血库发现了匹配的脐带血,从北京市脐带血库获得了免费捐赠,并成功进行了手术移植。
为了让像风暴一样的儿童危重患者更多地受到社会的关注,及时救助,北京市脐带血库日前通过向全社会发起爱心募集活动、将h5上线、将爱心聚集在朋友圈的交流方式,号召社会广泛关注危重儿童群体, 重病儿童是指患有重大疾病的儿童,通常病情严重、消费大、疾病种类罕见等都称为重病。 儿童由于其年龄小、体质弱等特殊性,罹患重病的可能性远远高于成人。 10000人的爱相当于拯救100个病魔阴影下的家庭,无论我们如何收集爱,都是向周围朋友传播公益精神、爱的力量。 通过媒体手段树立榜样,以交流的形式鼓励公众参与公益,是这次活动的创新之处。
风暴对我国数百万血液病患者来说是非常幸运的。 根据国家卫计委的统计数据,我国有500万血液病患者在等待造血干细胞移植,每年以4万人的数字在增加,其中一半是儿童。 每年只有约1万分之三的患者有权接受造血干细胞的治疗。 一方面这是病情危机的原因,另一方面人们对疾病及其治疗手段不了解。
除儿童血液病外,恶性肿瘤和罕见病也严重威胁着我国儿童的生命健康。 世界卫生组织(世卫组织)的资料显示,恶性肿瘤已成为儿童的第二大死因。 据估算,近5年来,我国城市儿童恶性肿瘤发病率上升18.8%,远远高于发达国家,每年新发病例达40005000例。 而且,罕见病似乎也并不罕见,据不完全统计,目前我国罕见病患者约1680万人。 造血干细胞移植是目前治疗多种血液疾病、恶性肿瘤和罕见疾病成熟的比较有效的手段之一。 许多人认为造血干细胞只来源于骨髓,但目前脐带血、外周血也已成为造血干细胞的重要来源,广泛应用于临床,三种来源相互补充。 优点是脐带血供应更快,无痛采集,免疫原性低,配型成功率更高。 目前,全球脐带血造血干细胞移植治疗疾病近80种,全球累计应用超过45000例。 在中国,卫计委也确定了脐带血造血干细胞的适应证,已应用7000多份。
近十多年来,我国在脐带血领域的探索和实践也取得了大量进展,其贮存技术、临床医疗技术已达到国际水平。 根据国家卫计委的相关数据,目前国内7个合法运行的脐血造血干细胞库累计储量超过100万份,满足临床应用的诉求。 以北京市脐带血库为例,2002年建成以来,该库已储存脐带血造血干细胞25万份以上。 截至1000年8月,北京市脐带血库已将1000多份脐带血应用于临床,成功拯救了约1000名患者,疾病种类达37种。 其中,罕见病种类15种,拯救了269名罕见病患者。
在脐带血临床应用技术不断成熟和广泛应用的基础上,科学客观地开展脐带血知识科普教育,对比重疾病患者实施援助,将真正造福民众,中国脐带血领域在保障全民健康的行业中发挥越来越大的作用。 / br// h /
陈吟)。
标题:“万颗爱心汇聚 共筑儿童重疾生命的希望”
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