“70万一针！是救命药也是天价药，水滴公益为罕见病患儿带来生的希望”

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公益新闻网站生存还是死亡？ 春节刚过，这个问题就摆在杜佳一家面前。 年春天，小米粒长着乌黑的大眼睛，像天使一样总是来到爸爸妈妈身边，还感受不到爸爸妈妈温暖的怀抱，小米粒迎来了人生第一次的挑战。 一出生就通过医生的检查知道米粒患有肠梗阻，有必要马上进行开腹手术。 手术成功了，但是由于米粒还太小，需要经常检测生命体征的变化，他又被送到新生儿重症监护室住院了近20天。 新生儿来了，应该给家人希望，但残酷的是，不幸来了，等待家人是绝望的。 米粒术后恢复近一个月，夫妇以为可以全家团聚，但噩耗层出不穷。 刚满两个月的米粒在深圳市儿童医院被诊断为脊髓性肌萎缩症( sma )。 这是1/10000分之一的概率。 sma是一种少见的遗传性神经肌肉疾病，在新生儿中发病率约为1/6000-1/10000。 根据发病年龄和运动距离的获得情况，sam可分为sma-i型、ii型、iii型和iv型，如果不进行治疗，大多数sma-i型患儿不能生存到2岁。 对于不熟悉的单词的确诊，夫妇不由得打了个寒颤。 根据医生的专业说明，他们只听到了罕见且难以治愈的话。 对家人来说，这无疑又是一个很大的打击。 冷静了很久之后，妻子开始在网上调查sma的相关资料。 米粒四肢无力、肌张力下降是该病的典型特征之一，但这并不是sma最致命的地方。 由于肺不完全发育，咳嗽会变得非常弱。 即使在睡眠中也很难进行足够深度的呼吸来维持体内正常的氧量，需要依赖咳痰机和呼吸机来维持生命。 这意味着从确诊的那一刻开始，小米粒就过着与咳痰机和呼吸机挥之不去的日子。 幸运的是，医学技术的进步正在克服这个难题。 sma目前有比较有效的药物对比治疗。 注射蕨麻注射液能有效改善儿童的运动功能，提高生存率。 这种进口药品2019年在国内被批准上市后，给患者和家属们带来了一线希望。 纳西尔纳生纳注射液是世界上第一种sma精密靶向治疗药物，2019年被批准在国内上市，给sma患儿带来了一线生机。 此外，每瓶售价69.97万元也创下了中国药品的新记录。 第一年注射6针，之后每年注射3针，终生用药。 即使有买五个的政策，家人到处收集的钱也不过是米粒一年的治疗费。 药店代表知道他们的难处，多次告诉杜佳，除非开封，否则药物可以退货。 杜佳心里决定，孩子是她带到这个世界来的，不能放手。 年10月29日，在深圳儿童医院，杜佳和丈夫有11张银行卡，其中除了自己的储蓄和贷款外，还有双方父母的退休金、公积金、亲戚朋友的债务，还有90岁奶奶一生省下的3万元的存款。 夫妇一边刷卡一边流泪，旁边的药店代表也忍不住流泪，一共刷了69万9千7百元。 来自年收入不足10万的普通家庭。 不仅是巨大的经济压力，米粒的照顾也是夫妇的难题。 孩子发病后，母亲开始学习护理，10个月的时间里，她成为了一半的护理专家。 雾化、背部摄片、咳痰、吸痰、进食灌注，以及全天候血氧和心率检查、平均8000次背部摄片护理，也要时刻关注是否有肺炎。 在孩子发病10个月的时间里，杜佳不敢离开病床半步，甚至深夜也不敢熟睡。 血氧仪报警后，她需要马上启动吸痰机，帮助孩子吸出一点痰。 她更痛苦的是，看到冷却管刺入自己年幼孩子的肺，心里说不出的痛苦。 一针近70万元的费用，对这个普通家庭来说无疑是天文数字。 何况，前期的治疗费已经把他们的积蓄都花光了。 小米粒病情被媒体报道，引起社会广泛关注，受到爱心人士和亲人的同情和捐赠，网上也出现了一些人的好评: 这个家庭的重复毫无意义，为了延长注定要走孩子的一年生命，耗尽三代人所有的积蓄，是为了让孩子忍受一年的痛苦，其代价是让家庭变得困难和支离破碎。 医疗技术的进步是体现对生命的尊重和敬畏，如果医疗不迅速发展，就像现在的新型冠状病毒大爆发一样，足以将人类推向灭绝的危机。 对生命的敬畏推动了社会的迅速发展进步，不仅是医疗，教育、国防、航空空宇宙飞行、司法、环境卫生等任何领域都需要无限的人力、时间、金钱、无底的投资，但这些都是无意义的，或者是劳动者伤害财产 作为旁观者，很多人可能无法理解杜佳夫妇。 但是，作为父母，放弃孩子的生命比倾家荡产要难。 米粒购买第二根针的日子快到了，但是费用还不够。 停药的话，之前的努力有可能会白费，药费从哪里来好呢？ 走投无路之际，经医生介绍，小米粒的父母决定向水滴公益求助。 工作人员在他们的帮助下，核实、判断米粒酱的情况，经过审查进入救助手续，为米粒酱搭建筹款平台，中国社会福利基金通过水滴公益平台开始向米粒酱捐赠爱心。 目前，水滴公益平台上，来自社会四面八方的筹款已满，米粒也带着社会的善意和爱心迎接治疗。 只要孩子活着，就有希望！ 看到在病床上出生才10个月的儿子，倔强的母亲握着孩子的手，也看到了生活的希望。 正因为人们不冷漠自私，社会才会充满共鸣和善意。 水滴平台可以逐一发挥网络技术的特点，将这些爱集中起来，到需要帮助的各个家庭去普惠。 如此多人伸出援手，凝聚每一个小小的善意，可爱的米粒就会继续留在爸爸妈妈身边，给年幼的新生儿一个看到美好世界的机会。 徐小刚) )。